潜在患者近900万！这群“蓝唇族”却为何依然不为人知？( 四 )

另一方面，门诊治疗费用报销比例仍有所限制，仅有22%的受访者表示门诊治疗费用能够报销70%以上。此外，在间断治疗或擅自停药的患者中，接近九成是出于支付能力有限。
统计结果显示，受访患者仅有34%处于就业状态，另有54%的患者处于无业或失业状态，加之疾病诊疗所需要的医疗成本，患者及其家庭的经济压力亟待释放。

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目前，国家正不断优化医保政策，积极探索创新支付模式，使经济负担不再成为肺动脉高压患者接受规范化治疗的阻碍。中国肺动脉高压患者正逐步迈入“病有所医、医有所药、药有所保”的时代，全方位改善药物可及性、治疗依从性、整体长期预后指日可待。
中国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁女士表示：“包括罕见病在内，重大疾病的防治工作对于实现‘健康中国’具有战略性意义。各方携手发布的《白皮书》，旨在引起行业与公众对于肺动脉高压患者生存现状的重视，帮助更多患者实现规范化诊疗，改善生活质量，回归正常生活。 ”
肺动脉高压病友联盟秘书长乔宝峰先生也发出呼吁，希望社会各界更多关注肺动脉高压患者群体，助力实现规范化治疗与长期疾病管理，真正改善肺动脉高压患者的生活质量，让更多患者回归正常生活，拥抱新生。
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