潜在患者近900万！这群“蓝唇族”却为何依然不为人知？

导读：面临什么困境？

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来源丨21新健康（Healthnews21）原创作品
作者丨朱萍、实习生王帆
编辑丨李欣夷
图片来源丨图虫创意
你是否试过剧烈运动时感到气短、疲倦、头晕，甚至在休息状态下也有气短症状？
如果有，你可能已经患上动脉性肺动脉高压（PAH）了。
“肺动脉高压患者在发病初期，做剧烈活动的时候会感觉没有力气、气不够用；随着病情进展，轻微的活动、甚至静息状态就有气短，这是因为伴随肺动脉压力的升高，患者肺血管阻力增加，心脏排出血量减少引起的；到了病情晚期，回心的血流受阻，血就淤在外周，出现腿肿或腹胀、腹水等症状，提示患者出现心衰。 ”
近日，国家心血管病专家委员会委员、中国医学科学院阜外心血管病医院心内科主任医师柳志红教授向包括21新健康在内的媒体指出，当患者出现上述情况，特别是有基础疾病的人（如先天性心脏病、风湿免疫病等），就应该想到可能存在PAH ，应尽早到医院进行检查。而很多患者和医务人员都缺乏这方面的意识。
动脉性肺动脉高压的症状往往不具有特异性，易为医患双方忽视，因而这一疾病的诊疗面临重重困境。近期，首个《中国肺动脉高压患者生存现状白皮书》（以下简称《白皮书》）正式发布，其对近500位肺动脉高压患者进行深入调研，揭示了患者群体的诊疗现状、生活质量与疾病负担。
柳志红教授进一步表示：“随着医学的发展与观念的进步，我国肺动脉高压的诊疗水平已有了显著提升，然而调研中我们也发现患者目前仍面临几大诊疗困境：确诊困难、治疗规范化不足、回归正常生活面临阻碍。也正是为此，我们呼吁社会各方持续探索、积极合作，进一步加强医患教育、提高治疗依从性、减轻患者负担，推动我国肺动脉高压诊疗事业的长足进步。 ”
不为人知的“蓝唇族”
肺动脉高压，特别是动脉性肺动脉高压，是一种慢性、危及生命的疾病，被视为“心肺血管系统的癌症” 。常见症状包括活动后气促、疲乏、心绞痛等。随着肺动脉压力升高，患者的心脏负荷会持续加重，最终导致右心室扩大、衰竭，甚至死亡。患者外表可能看似健全，但日常行动却不同程度地受限，因长期缺氧会导致胸闷、气短、紫绀、浮肿。部分患者由于缺氧导致嘴唇呈蓝紫色，故得名“蓝唇族” 。
在我国，肺动脉高压患者基数庞大。 “我们最常见的就是左心疾病，中国有3.3亿心血管疾病患者，其中心力衰竭患者有890万，心衰到末期、全心衰都会产生肺动脉高压，所以我国肺动脉高压患者人数是很大的。 ”柳志红教授介绍称。