潜在患者近900万！这群“蓝唇族”却为何依然不为人知？( 三 )

《白皮书》显示，在诊断方面，由于疾病知晓率低、诊断能力不足，导致肺动脉高压患者确诊延迟的不在少数，从出现症状至确诊所需年限平均为2.2年，部分患者需要5年甚至更长时间；而肺动脉高压患者从确诊到起始治疗所需年限平均为2.6年。
《白皮书》强调，肺动脉高压是进展性疾病，延迟治疗可能会影响患者的长期预后；而“早诊早治”有助于大幅提高患者的生存质量。
第二，复诊难，治疗依从性待提高。
与很多疑难杂症相似的是，肺动脉高压患者需要规范治疗与规律复诊，通过提高依从性，从而真正改善长期预后。根据《中国肺动脉高压诊断与治疗指南（2021版）》推荐， “建议肺动脉高压起始联合治疗，尽早达标。 ”
然而，《白皮书》显示的情况却不容乐观。研究发现，多数患者起始治疗不规范、不达标， 47%的患者起始为单药方案，特别是针对确诊时已达到WHO功能分级III级和IV级的患者，仍有47%和36%的患者起始为单药方案。

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【潜在患者近900万！这群“蓝唇族”却为何依然不为人知？】

《指南》同时指出， “病情稳定的患者每3-6个月随访评估一次。病情不稳定建议及时复诊。 ”而参与调研的肺动脉高压患者中，有39%未能规律复诊， 12%甚至从未复诊，这为疾病的评估与管理带来了不小阻碍；另外， 24%的肺动脉高压患者在治疗期间曾间断用药甚至停药，这容易使病情失去控制或加重，无疑影响其最终获益。

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针对患者治疗中面临的困难和挑战，柳志红教授建议，要管理好肺动脉高压病人，首先要做好医生的培训，专业的肺动脉高压中心应发挥更多作用，带动更多医院，通过多种形式提高医生对肺动脉高压疾病的认知。
而基层医院的医生应该熟悉肺动脉高压的临床表现，若有疑诊，应及时建议患者到专业的肺动脉高压中心就诊，同时也要了解用药原则，指导患者用药，监测药物不良反应，一旦发现患者病情加重，要及时将患者转诊到专业中心。
总之，通过发挥肺动脉高压专科医院示范作用，成立医联体，带动更多医院，充分利用现有医疗资源，以推动我国肺动脉高压整体诊疗水平的提升。
第三，患者经济负担重，回归正常生活面临阻碍。
《白皮书》指出，近年来，中国肺动脉高压诊疗水准在各方面均显著提升，医保政策的推进与落地也卓有成效。但“美中不足”的是，部分地区尚未实现门诊报销，其中不乏如云南等患病率较高、潜在高危人群密集的地区。