无法预期的死亡:214个孩子来过这里,他们的预期寿命不足半年( 六 )


「蝴蝶之家」的大部分孩子有脑神经方面的问题 , 容易抽筋 。 很多孩子肌张力高 , 手脚随意折叠 , 兵兵的脚大部分时间都举过头顶 , 脚趾头放在嘴巴里 。
三个孩子患脑积水 , 脑袋偏大 , 异于常人 。 其中脑袋最大的是慷慷 , 他穿着黄绿相间的连体衣服 , 躺在草绿色垫子上 , 顶着巨大的脑袋 , 仿佛是来自另一个星球的生命 。
还有三个孩子插着鼻食管 , 因为不能吞咽 , 只能通过胃管或者注射器注入营养液 。 婕婕就只能通过鼻胃管进食 。 年龄最大的雪雪 , 手长期用布包裹着 , 以防她的手拉扯胃管 , 再插入时又会痛苦 。
在照顾儿童的时候 , 金林认为最重要的是让孩子们感到安全和吃饱 , 「一个人无论在何种情况下都拥有感到安全和吃饱的权利 。 」
「安全」是指除了简单的护理之外 , 孩子们更需要的是关爱 , 给他们做按摩 , 做伸展运动 , 跟他们游戏交流 。 虽然孩子无法正常言语和表达 , 但是妈妈们每天都会跟他们说话或者抚摸他们 , 有的孩子会笑 , 会做出肢体反应 , 或者会用眼睛来回应 。
长时间的相处 , 妈妈们能够根据孩子们的声音或者微妙的动作来判断他们是饿了 , 还是痛了 , 还是想要抱抱 。 在这里 , 生命之间的交流微妙和奇特 , 但都在爱与尊重的基础上进行着 。

无法预期的死亡:214个孩子来过这里,他们的预期寿命不足半年
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冯春兰在「蝴蝶之家」工作之前 , 是一位理发师 。 现在她承包了孩子的理发工作 , 给男孩剪干净的短发 , 给女孩修刘海 。 金林希望女孩子扎辫子 , 不要剃成男孩似的短发 , 虽然那样方便护理 , 但是外人容易把他们当作有病的孩子 。
郭永英介绍每个孩子的情况时 , 会特意避免在他们面前描述具体的病情 。 在她看来 , 眼前一个个无法说话、无法自理孩子 , 仍然是有感受力的 , 她无法保证自己说出的话是否会影响孩子的情绪 。
在「蝴蝶之家」最常听到妈妈们赞美每个孩子 。 她们能发现每个孩子身上的不同闪光点:你的头发好漂亮 , 你长得好漂亮 , 你真帅啊 , 你皮肤好光滑啊 , 你笑起来真好看……诸如此类 。 他们也会给孩子们起一些有意思的称号 , 比如有的孩子被称作是袖珍公主 。 这些被遗弃的孩子们在这里重新被尊重和肯定 。
归处
「蝴蝶之家」的名字来源于蜕变 。 金林在英国的家里有一个漂亮的花园 , 夏天时花园里开满鲜花 , 吸引蝴蝶过来 。 每次她看到蝴蝶飞过窗前都会想 , 这是哪个孩子 。
正如蝴蝶墙上的命运分布 , 每个孩子最终将走上不同的路 。 去世的 , 被收养的 , 被送到其他机构的和留在「蝴蝶之家」的 。 但正如临终关怀所指 , 大部分人会走向死亡 。