无法预期的死亡：214个孩子来过这里，他们的预期寿命不足半年( 五 )

由于遗传疾病情况复杂，有些孩子的病情在医学上尚无明确诊断。比如，年龄最小的兵兵（ 2 岁），至今不清楚到底患有什么病。去年年底，他的下牙突然变软，一根一根掉，他的嘴和舌头开始生溃疡，溃疡越来越大，以至于他难受得咬嘴唇，下嘴唇完全被咬破。带他去口腔科看病，医生也查不出具体原因。折腾了几个月，给他包扎伤口，用胃管喂食，他又慢慢恢复了。
在所有的死亡面前，孩童的死亡最难直视。
每当有孩子将要离开时，工作人员会把他带到一个更安静的房间。他们围在一起唱歌或者放音乐，有时则什么都不做。他们轻抚孩子的手或者抱着他。当孩子真正离去，再把他的身体清洗干净，给他们穿上漂亮的衣服，裹上蝴蝶布单，让他带上一件最喜欢的玩具。
王香玲遇到的第一个去世的孩子是个早产儿。「晚上我们把他放在垫子上，守着他。后来发现他脖子好硬，另一个护理员说你看一下是不是走了。我摸他的脉，摸不到，我说他没有什么气息，我们就把他的衣服解开，用手去压，他突然就出了一口长气，吓我们一跳，当时真的把他压（活）过来。但第二天上午 9 点，他还是走了。」
她记得第二个去世的孩子是胆道闭锁。夜里一点多，他突然大口大口吐血。「我知道不行了，马上打电话给金老师。金老师很快就赶来。她把他的眼睛往下一抹，我知道应该是走了。凌晨三点半时，金老师走了，她出去把门关上，房间里就剩我一个。我抱着他，等殡仪馆的人天亮来把他接走。我突然汗流浃背，还是有一点怕的。」
最重要的是关爱
在儿童临终关怀领域，分为针对癌症孩子和非癌症孩子的服务。「蝴蝶之家」的孩子属于后者，他们患有先天疾病，有脑瘫、脑积水、先天心脏病等，情况不一。与癌症孩子相比，非癌症孩子更难护理，他们的身体状况也更复杂，难以判断究竟何时进入临终阶段。
临终时，孩子的身体一般会有一些变化征象，比如变瘦、食欲变差、频发痉挛，甚至出血。但是也有孩子毫无征象，上一分钟可能还在熟睡，下一秒却已经离开。
当然，还有孩子一开始状况非常差，经过舒缓治疗和陪伴，情况得以好转。 2011 年，金林照顾过一个重度残疾的女孩，她不能说话、身体扭曲、皮肤上全是溃疡，只能通过鼻管喂食。金林担心她熬不过来。
没想到，四个月后，女孩开始微笑。她现在八、九岁，坐在轮椅里，用一根手指和眼睛控制电脑。她可以上学、度假、涂指甲油，拥有朋友，知道自己喜欢什么。