无法预期的死亡：214个孩子来过这里，他们的预期寿命不足半年( 二 )

她提到的「金老师」，正是「蝴蝶之家」的创始人——来自英国的金林（Lyn Gould）。
「蝴蝶之家」
生于 1949 年的金林小时候看到一则英国护士在中国照顾孤儿的报道，萌发了要来中国照顾孩子的想法。
1967 年她成为护士后，开始对疼痛缓解感兴趣，逐渐成为这方面的专家，并对临终关怀非常关注。
1994 年，金林第一次来中国，在甘肃省兰州市一家孤儿院开始了自己的儿童看护体验。自那以后，金林每年都来中国待上三周。
1996 年，她在河南省焦作市一家孤儿院见到一个患有脑瘤的 3 岁男孩，用药品帮助他缓解症状。
2006 年，金林决定在中国定居，并着手成立「蝴蝶之家」。

本文插图

金林在「蝴蝶之家」抱着一个孩子。 2013年，金林因身体原因回国休养，但她时常回到中国来看望「蝴蝶之家」的孩子
金林花了一年时间在中国寻找合适的地方开展儿童舒缓治疗，但频遭拒绝。彼时舒缓治疗的观念并不深入人心，作为外籍人士的金林，要与地方取得合作更加艰难。后来，她在长沙认识了一位长期关注中国孤儿的外国朋友，帮她和长沙的孤儿院以及民政部门取得了联系。
2010 年，「蝴蝶之家」以长沙福利院下设机构的名义成立，接受从福利院转送过来的孤残儿童——孩子都在 16 岁以下，病情严重，预期寿命在 6 个月以内。
「蝴蝶之家」位于长沙市第一社会福利院幸福楼的二楼，一进这里就闻得到清新的消毒水气味。屋子面积不大，但布置温馨，走廊上有两大间专门用于照顾儿童的房间，分别装潢成温馨的粉色和蓝色。每个房间排列着 9 张小床、几张安全座椅和两张沙发。
这里有一面彩虹墙，墙上贴着 214 位孩子的照片，每张照片用蝴蝶形状装饰。这意味着已经有 214 位孩子走入「蝴蝶之家」，包括在这里生活的和已经离开的。彩虹墙上的孩子们被分为四类：活着的、去世的、被收养的和被送到其他机构的。婕婕的照片从右下角被移到左上角，寓意死亡。

本文插图

在长沙，普通人不知道临终关怀是什么，死亡在民间向来是忌讳。
十年前，顶着一张外国人的脸，金林发现要和中国父母沟通舒缓服务、临终关怀这些概念极为困难，更不用说与家庭建立合作。「中国父母觉得他的孩子快要死了，为什么要相信一个外国人？关于死亡也有很多迷信，有的人认为孩子夭折是祖上的诅咒，我给孩子药物只是加速孩子死亡。」她明白，最好的方式是先和中国医生及护士合作。