无法预期的死亡：214个孩子来过这里，他们的预期寿命不足半年( 四 )

「我的信念是，每一个生命都是有意义的，可能不是立即看得到。所以我们做辅导的时候，与父母一起看，让他们知道孩子生病、死亡也有意义。如果可以帮助父母找到孩子生命的意义，他们会比较容易放下。」
林国嬿从来不觉得只是自己在为孩子服务，她认为他们的生命给自己带来了很多。「我的病人影响我去帮助其他更多的孩子。过去二十年，每一个我陪伴的病人都是我的老师，他们的家属也是，每一个个案都会教我不同的东西。」
「很多人想不明白，为什么我们要用那么多资源去救助这些没有希望的孩子？我带孩子到医院，常常听到他们说这个孩子没有治疗的价值。但我相信每个生命都应该被尊重，这是舒缓护理的理念。」
她把孩子的死亡看成是人生的毕业礼，这一期毕业了，他已经做了他可以做的事情，所以他要离开。「临终关怀的理念背后反映了生命的价值，你没有想过怎么死，就不知道生命里什么最重要，也就不知道怎么活。」
如何进行临终关怀
「蝴蝶之家」现在一共有 18 个孩子，他们称照顾自己的护理员阿姨为妈妈。每个护理员负责照看 3 个孩子，工作三天，休息三天，每天分早晚两班。
一开始，招募护理员并不简单。「当她们发现这些孩子的生命不会很长时，可能就不想参与这些事。」金林说。
每个护理员阿姨来的时候金林都要亲自面试。「她会问，你害不害怕？」 42 岁的王香玲回忆说。 2010 年 5 月份她来此工作，是「蝴蝶之家」第一批护理员。「金老师对我的影响太多了，不管是什么样的小朋友，不管多吵，到她手上就不哭。她给小朋友关爱，给他们尊重，让他们在爱中（离开）。」
王香玲不记得自己一共照顾过多少孩子，她也没记过。有人问起她做什么工作，她就说看护小孩。「看着小朋友，有时候觉得很坚强，有时候又觉得很脆弱。你看着他很好，他可能突然没了；你看着很不好的，他又活到 5 岁。」

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【无法预期的死亡：214个孩子来过这里，他们的预期寿命不足半年】照顾孩子并不轻松。每个护理员要负责 3 个孩子的饮食、吃药、测量体温、大小便、睡觉等各种琐碎事务，并且要随时记录下他们一天的情况。
「每天要跟护士报告孩子的状况，哪怕被蚊子咬了一个包、一点咳嗽，脸上或身上有划痕。正常情况下一天量四次体温，如果发烧就半个小时量一次。吃了什么要记下，哪怕吃一片饼干、一个水果。大便是什么颜色也要记下来。」王香玲认为这些是极其细致的工作，每个妈妈在当班的 12 个小时里，不敢有任何懈怠。