无法预期的死亡：214个孩子来过这里，他们的预期寿命不足半年( 三 )

金林希望未来「蝴蝶之家」能扩展服务范围，为病重孩子的家庭提供看护，或者与家庭合作，帮助父母更好地照顾孩子。
她和很多处于临终状态的孩子交流过他们以后会去的世界。她认为，父母如果知道自己的孩子其实明白将要发生什么，对自己离去后的世界有概念，心里会平静许多，也能提前为孩子做好准备。
「我听到好多次，有医生对病人说，『我们已经无能为力了，你需要把孩子接回家里。』离开医院，失去支持，社区医院没有人知道怎么照顾临终孩子，他们的邻居和朋友也没人知道，他们就此陷入无援的状态。」金林说。
放弃的不是人
林国嬿从事临终关怀二十多年，是一名护士。 2017 年 11 月 1 日，她从香港来到长沙，在「蝴蝶之家」培训护士。她还被长沙儿童医院邀请担任荣誉护理顾问。医院给她开设了一个舒缓护理门诊，每周四下午她可以接见处于临终状态的非癌症孩子家长。
舒缓服务看起来好像在浪费资源，其实可以降低医疗开支，避免不必要的治疗。「舒缓服务让人有尊严地安详离世，这对人的精神健康很重要。」
但林国嬿真正深刻理解临终关怀，是从她亲临父亲的去世开始。
她的父亲患了癌症，术后愈合不良引起并发症去世。父亲离开时住在重症监护室，很痛苦，林国嬿没有机会给父亲做舒缓服务，这一度让她感到遗憾。现在的她能理解家属的心情，她认为自己的目的不是把病人治好，而是帮助他们平静、温和地离开。
内地与香港的情况不一样，香港的医院不会劝一个临终的孩子离开医院，但内地三甲医院床位非常紧张。
林国嬿在长沙接触了几个个案，发现很多孩子的父母不是长沙人，孩子去世后，他们就得匆匆回到老家，根本联系不上。而在香港，一般要花一两周时间为孩子举办丧礼，再给父母进行哀伤辅导。

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在长沙，林国嬿试图把香港经验本土化。「我们探讨在社区医院设立安宁疗护病房，孩子离开三甲医院可以去社区医院临终，社区医院再发展出一个居家护理团队，给在家的孩子支持。」
除了医疗资源的困难之外，跟二十年前的香港一样，内地的父母还没有完全接受临终关怀的理念。「他们会想，我们不能放弃，我们一定要奋斗到底。他们无法接受放弃孩子，没有治疗。」林国嬿强调，其实放弃的是不必要的治疗，不是放弃这个人。
「父母在孩子离开之后常常问为什么——为什么孩子有病，为什么我会生这样的孩子，为什么这件事发生在我的家庭。」林国嬿后来发现，其实父母也需要寻找孩子生命的意义。