无法预期的死亡：214个孩子来过这里，他们的预期寿命不足半年( 七 )

至今，除了那些去世的孩子，「蝴蝶之家」有 40 个孩子被全球各地的人收养。每当有孩子要被收养前，福利院会刊登广告，并在报纸上贴出孩子的照片，寻找他们的亲生父母，看他们是否想要把孩子领回家。如果没有，孩子就进入领养程序。不过，父母回应的情况很少。

本文插图

2019 年 8 月份，两岁多的女孩纱纱成功被美国夫妇领养。
早上，王香玲给纱纱扎了漂亮的辫子，喂她吃鸡蛋，她把蛋黄含在嘴里，迟迟不愿吞咽。离开那天，郭永英发现纱纱情绪异常，一直大声喊「妈妈，妈妈！」
纱纱是「蝴蝶之家」唯一可以讲话、行走并能正常沟通的孩子。她先天肛门闭锁，进行过三次造瘘手帮助排泄，目前大小便仍有一些问题。除此之外，纱纱有斜颈，刚来「蝴蝶之家」时非常严重，王香玲每天给她按摩，如今已经纠正不少。
纱纱的智力被认为是正常的，而其他孩子的智力在不同程度上落后于实际年龄。她认识「蝴蝶之家」的每个工作人员，并能叫出名字。她歪着头，穿过木门，从绿色的小房间来到厨房，拉住一个护理员阿姨的衣角，指着躺在座椅上的男孩，着急地想说些什么。护理员明白纱纱是在提醒她，男孩的头歪了。她走上去把男孩的头扶正。纱纱开心地笑了。

本文插图

领养纱纱的那对美国父母之前在「蝴蝶之家」领养过一对男孩，那对男孩同样患有先天肛门闭锁，因此他们知道怎样更好地护理纱纱。现在那两个男孩长大了，能够上学，会玩各种运动，生活令人难以想象地丰富。郭永英觉得纱纱的未来充满无限可能。
10 岁的军海能够行走，但是他不爱与外界交流，医生说他患有自闭症。他喜欢音乐，每天沉浸在自己的世界里，他用手指敲打手掌，发出有节奏的声音，贴在耳朵上一遍遍听。
「蝴蝶之家」正努力教军海自理，从吃饭上厕所开始，一个动作一个动作地拆解开来训练他。比如教他「舀」这个动作，「舀」被拆分成两个动作，先拿勺子「插」下去，再「提」起来。一开始需要人抓着他的手腕帮他，后来抓他的手臂，再只是碰他一下，最后就完全不碰，让他自己完成这个动作。「舀」这个动作他花一个多月学会了。

本文插图

去年十月下旬，军海被接回到福利院。郭永英告诉我，军海需要有一个专门的特教老师帮助他训练技能，未来也许可以自力更生，但是「蝴蝶之家」没有这样的资源帮到他。「蝴蝶之家」缺乏治疗康复与教育，孩子也不能去特教学校上课。「心理咨询师，音乐治疗师，艺术治疗师，还有儿童需要的游戏治疗师，我们都没有。」郭永英说。