4个渴望健康的孩子( 四 )

在发达国家，医务社工是整个医疗团队中，不可或缺的一部分，但是在中国却非常少见。不是因为我们缺这样的人才，事实上中国很多大学都有社工专业，不仅有本科还有研究生，但是这些人面临最大的问题，是毕业以后找不到工作，因为医院里面没有编制。

所以一方面，我们面临着这些家长、孩子特别需要心灵的关怀。但另外一方面，我们明明有这么多具备专业知识的人，却没有用武之地。

面临像小璞这样的孩子时，医务社工有很多很多专业技能可以派上用场，包括绘本阅读、正向激励，还有一些游戏，比如出征仪式等等，都能让他变得不那么恐惧，不那么自卑。

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后来小璞确实恢复得非常好。他康复后，不仅成为了志愿者，而且长高了、长壮了，笑容依旧。

当看到这样的笑容，你会感觉，对于肿瘤患儿的治疗是成功的。因为我们治好的不仅是他的肿瘤，还有他受伤的心灵。

被社会拒之门外的癌症患儿

最后一个想分享的故事主人公叫“满满” 。他得的肿瘤叫神经纤维瘤病，这是一种介于良性和恶性肿瘤之间的疾病。它几乎可以发生在全身各处，得病的人全身各个地方都可能长出肿瘤，而且很有可能会影响外貌。因此，虽然患儿可能寿命和正常人一样，但是却饱受社会的歧视。

很不幸，满满就经受了这样的歧视。满满的眼眶里长了一个肿瘤，除了导致视觉受到影响，面部也发生了一些扭曲，所以满满在从小就遭受周围人的各种歧视、鄙夷，各种奇怪的眼光。

满满非常幸福，有一个很爱他的妈妈。但也很遗憾，一直都是妈妈一个人带着她。生病后，他妈妈非常努力，想让满满得到一个正常孩子应有的生活。但很快，满满妈妈发现，想让他正常生活非常难，即使满满的智力非常正常，只是外观和一般孩子不一样。

满满三岁时，妈妈给他报了一个兴趣班，钱都交了，刚带满满到教室的门口，就被告知绝对不能进来，因为他们以为满满会传染。四岁的时候给满满报幼儿园，也被拒绝接收。

这把满满的妈妈逼到什么程度？她辞去了自己非常好、非常稳定的工作，去考教师资格证。后来，她去一个幼儿园当老师，唯一的要求就是，幼儿园必须接收满满进幼儿园学习。

我觉得这是一件非常荒谬的事情。这些孩子，其实和别的孩子没有什么两样。但他们除了要努力战胜病魔，更难的是，还要面对社会的歧视。所以，希望能够倡导大家一起来做的事，就是让大家正确地认知疾病，不要歧视患儿，帮助这些孩子重拾信心。