4个渴望健康的孩子

菠萝说
今天是「六·一国际儿童节」，是孩子们的节日。作为国家的未来与民族的希望，他们的健康问题是我们的头等大事。
最近， “科普中国-我是科学家”栏目在上海举办了一场科普演讲，今天就跟大家分享在这场演讲中提到的4个儿童和健康的故事，希望每一位孩子都拥有健康光明的未来。
文 | 菠萝
本文首发在公众号“我是科学家iScientist” 。
先说两组数字。

第一个数字是30万和3万。全球每年超过30万孩子被诊断出癌症，其中中国儿童近3万。

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截图来自于「我是科学家」演讲现场
一说起癌症，大家普遍比较恐慌，而且会觉得这是一个老年疾病。诚然，绝大多数的癌症患者都是中老年人，但是还有一小部分是大家意想不到的——14岁以下的孩子。他们得癌症的原因，绝大多数是因为先天基因突变。由于中国人数非常多，所以中国的肿瘤患儿人数也非常庞大，每年新确诊人数已经超过了3万。

第二个更重要的数据，是生存率。儿童肿瘤整体生存率是比较高的，在欧美发达国家，患儿整体生存率已经超过了80% 。但是中国和他们的差距超过了20% ，现在生存率只有60%左右。这样的差距，直接导致在中国有几千个孩子，每年因为没有接触到最好的医疗条件而失去了生命，这是非常可惜的。

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今天我要给大家讲关于儿童癌症群体的四个故事。

误诊，信息不对称造成的悲剧

第一个故事的主角叫“黑马” ，是我的同龄人，也是一个父亲。他来自黑龙江，姓马，所以大家叫他黑马。

2013 、14年的时候，如果大家在北京某个街头逛，可能会碰到他正在卖烧烤，卖烤鱿鱼。

他为什么从黑龙江来到北京呢？因为他的孩子得了一种非常罕见的肿瘤疾病，叫“朗格汉”（朗格汉斯细胞组织细胞增生症），它的全名非常长，大家记住叫朗格汉就好了。
这个孩子在两岁时，头上开始鼓起一些小包。他带孩子去县医院看病，医生说可能就是磕着了，回去热敷吧。但敷了一阵以后发现完全不行，包越长越大，于是赶紧带孩子去地级市医院，甚至最后去了省医院，依然无法确诊。

有的医生说，可能就是脂肪瘤，没关系，是良性的。但其实完全不是良性的，后来孩子的情况越来越糟。有一天小黑马突然开始出现尿崩，这么一个小小的孩子，每天需要喝10多斤水，因为他总是感觉非常口渴，但一喝就尿，而且这种状况不断重复。