4个渴望健康的孩子( 三 )
结果完全不行 , 等到她的肚子长得像西瓜那么大时 , 再到医院做检查 , 直接把医生震惊了 。 一般人去做体检时 , 肿瘤标记物的正常值是20 , 而雪儿的肿瘤标记物是1200 , 已经超过了60倍 。
后来她被诊断为恶性卵黄囊瘤 , 而且已经广泛地转移 。 可惜 , 在甘肃几乎没有医生能治疗这种儿童肿瘤 , 所以医生告诉她的家长:不要治了 , 可能是人财两空 。
但可能茫茫中自有注定 , 雪儿的父亲在杭州打工 , 有一天她父亲在坐出租车时 , 非常意外地听到了广播 , 一个关于儿童肿瘤的科普 。 然后他知道了 , 在浙江杭州 , 有医生对这种儿童肿瘤非常擅长 , 于是他带着女儿的病历来到医生那儿 。 医生看了一下说:可能还有救 , 我给你出个方案 , 你回甘肃去治 , 这样比较省钱 。
但是 , 他们在甘肃找遍医生 , 却不知道谁能来治这样的肿瘤 , 所以最后雪儿还是又拖着病体 , 从甘肃来到杭州来治疗 。
现在雪儿已经康复了 , 是一个非常漂亮乖巧的小女孩 。 但在中国 , 有无数个像她一样 , 可能我们永远都不知道名字的人 , 只是因为出生在中西部 , 而不是在一线城市 , 不是在北上广 , 不是在杭州 , 就失去了生命 。
所以 , 这是另外一个导致中国肿瘤患儿整体生存率低的原因 。 不是我们一线城市医疗水平不行 , 而是我们其他地方太弱了 。 不仅是甘肃 , 你去青海、新疆 , 以及很多边远地区 , 会发现可能全省都没有一个专业的儿童肿瘤科室 。
我们最终的目标 , 是希望一个孩子 , 无论在甘肃、青海 , 还是在北京、上海、杭州 , 都能接受到一样的规范化的治疗 , 这样孩子的生存率才有可能提高 。
癌症患儿 , 不只要面对生理痛苦
我们第三个故事 , 转向西南 。
在昆明 , 一个叫“小璞”的孩子 , 得了伯基特淋巴瘤 。 由于长期住院 , 他身体非常瘦弱 , 而且内心非常自卑 , 所以基本不说话 。 到了医院以后 , 包括他的父母都不说话 。
这就是非常典型的 , 生了肿瘤的孩子面临的挑战——他认为自己是家里的“拖油瓶” , 一文不值 , 完全是社会的拖累 。
所以 , 在治疗肿瘤孩子时 , 我们还面临一个挑战 , 就是需要在治肿瘤的同时 , 治疗他们的心理 。 但是医院里的医生护士都太忙了 , 自己连喝水、吃饭、睡觉都顾不得 , 怎么会有时间来一个一个关心孩子的心理 。
怎么办?其实有办法 , 这个解决方案就叫“医务社工” 。
说起医务社工 , 可能大多数人都没有听说过 , 很多人误以为他们是志愿者 。 其实他们是像医生护士一样 , 非常专业的人士 , 如果说医生护士的任务是治疗肿瘤的话 , 医务社工的任务就是治疗心理 。
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