4个渴望健康的孩子( 二 )

其实，有经验的医生就会知道，这是比较典型的朗格罕症状。但是很遗憾，基层的医生，包括省级医院的医生都不了解这个疾病，所以一直没有确诊。

总而言之，在14个月的时间里，黑马带着他的孩子辗转于县医院、市医院、中医院、妇女儿童医院、省医院，甚至北京的某大型三甲医院，都无法得到确诊。

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孩子被反复误诊，直到最后因为一些机缘巧合，他才来到了北京儿研所，专业的医生看了一眼，就说：“我99%确定是朗格汉。 ”

后来做了检查确实是，所以小黑马立刻开始化疗，但由于耽误了这么久，他的治疗已经变得非常艰辛，不仅对孩子折磨比较大，而且经济花费也是指数性地上升。

黑马当时新婚不久，带了辛辛苦苦攒下的6万块钱，到北京很快就没有了。于是他开始到街头去卖烤鱿鱼，白天就在一个市场给人扛东西。

这其实是中国很多肿瘤患儿的缩影：由于信息不对称、反复误诊，给孩子带来痛苦，给家庭带来经济负担。

【4个渴望健康的孩子】如果能够及时确诊，像朗格汉这样的疾病，治疗费用可能不到10万块。但是因为耽误了，黑马爸爸最后的经济负担已经接近百万。这是个非常庞大的数字，和10万之间有非常巨大差距。

为什么会有这种反复的信息不对称、反复的误诊？

因为中国一直以来，没有专业的儿童肿瘤的科普平台，所以他们很难找到准确的信息。

中国80%左右的家长，在孩子生病以后，第一时间都是去网上搜索信息。但是，以前如果你到网上去搜索“儿童肿瘤” ，看到的几乎全部是垃圾信息、伪科学，甚至还有骗局，这导致了很多问题。所以2018年我回到中国后，特别希望科普信息，能在各种各样的搜索引擎，比如百度、搜狗上置顶。

小黑马的故事，有一个比较好的结局。他现在康复了，回到学校成为四年级的学生，他的爸爸正在努力偿还债务。但同时，我觉得非常了不起的是，黑马爸爸创办了“朗格罕天使之家” ，致力于帮助更多像他们这样的家庭、这样的孩子获取准确的信息，让他们能及时得到救助。
没出生在更发达的地方，看病就这么难吗？
第二个故事从东北转到西北。

“雪儿”是一个甘肃的小女孩，有一天她突然出现大便不畅，坚持了很多天都不行，家长把她带到医院，同样误诊了。医生说她可能只是消化不良，回去随便吃点药就好了。