“除了生活上的一些照护 , 我们要更关注患者的心理健康 , 要对患者做基础的疾病教育 , 让他们清楚的认识到 , 这个病虽然不能根治 , 但也并不传染 , 轻症对生活没有太大的影响 。 ”徐薇主任说 。
“生物制剂经医学科学证明为银屑病突破性疗法 , 但因价格高昂 , 许多患者可望而不可及 。 到目前为止 , 虽然一些银屑病药已经进入医保 , 但很多地区仍然不能享受到医保报销 。 ”刘林告诉采访人员 。
“皮肤病领域以银屑病等为代表的需终生用药的免疫性慢性皮肤病 , 值得引起国家和社会的高度关注 。 ”2020年两会期间 , 全国政协委员、民盟广东省委副主委、广东省中医院副院长卢传坚表示 , 银屑病长期反复迁延不但影响患者生活质量 , 还会让患者面临病痛、社会歧视、心理压力极大、医疗费用居高不下的困扰 。
卢传坚建议 , 除了增加公众对银屑病的认知 , 减少对银屑病患者的歧视 , 更重要的是要制定和出台相关医保政策 , 将银屑病纳入门诊慢病或特殊疾病保障范畴 , 除此之外 , 加快生物制剂进入医保谈判程序 , 并建立患者和国家医保共同分担的合理支付模式 , 满足患者“用得上药 , 用得起药”的需求 。
“我不想放弃治疗 , 我想像个正常人一样好好的活下去 , 我也不想再拖累自己的家人 。 ”刘林告诉采访人员 。 然而对于现在的刘林来说 , 身体上的疼痛、精神上的折磨、昂贵的治疗费用一度让刘林想要放弃 , 他多么希望能有人帮助他 。
【银屑病|银屑病患者生存之痛:34%的银屑病患者有过自杀念头】“若有一天 , 我真的能被治好 , 我也会像很多其他年轻小伙儿一样 , 英姿勃发 , 事业有成 。 ”刘林憧憬着 , 人生最好的时光才开始 , 他的皮肤什么时候可以重生?
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