银屑病|银屑病患者生存之痛:34%的银屑病患者有过自杀念头

(健康时报采访人员 孔天骄 赵苑旨)“若有一天 , 我真的能被治好 , 我也会像很多其他年轻小伙儿一样 , 英姿勃发 , 事业有成 。 ”29岁的刘林(化名)患有银屑病已经八年了 , 在他向健康时报采访人员分享着自己美好设想的背后 , 其实他已经有过很多次自杀的想法 。
有很多像刘林一样的患者 , 他们的人生才刚刚开始 , 却被“银屑病”定义 。 《银屑病患者疾病负担和生存质量调查》研究显示:我国89%的银屑病患者感受到精神压力 , 34%的银屑病患者因病有自杀倾向 , 4.6%的患者曾实施自杀行为 。
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海南海边疗养的银屑病患者 银屑病病友互助网供图
“患病时没有在意 , 没想到越来越严重”刘林家住河南省三门峡市卢氏县 , 他是一名银屑病关节炎患者 , 谁也不会想到 , 如今不能正常走路 , 每次前往医院必须拄着拐杖艰难前行的刘林 , 曾经在河南的一家专业技术学校学习 , 且成绩优异 。
“我在河南一所专家技术学校学习 , 2012年快毕业的时候 , 我头部突然长出银白色鳞屑 , 并伴有结痂斑块和瘙痒 , 当时我并没有太在意 , 认为是吃了什么食物过敏了 , 也没告诉我家人 。 ”刘林讲述 。
“直到2012年底 , 我才突然感觉这种银白色鳞屑长满全头和脊背 , 并伴随着脚后跟关节的疼痛 , 我这才告诉家人 。 ”就这样 , 刘林从自己的县城到市里 , 再到郑州、西安、北京、上海辗转就诊 。 最后 , 刘林在北京确诊为银屑病关节炎 。
《中国银屑病诊疗指南》指出 , 银屑病不仅是一种皮肤病 , 更是一种系统性疾病 。 特别是中、重度患者 , 可罹患高脂血症、糖尿病、代谢综合征、克罗恩病和动脉粥样硬化性心血管疾病等系统性疾病 。
银屑病俗称牛皮癣 , 是一种常见的慢性皮肤病 。 “第一次关于银屑病患病率的统计是在1980年 , 当时的患病率有0.123% , 2008年的统计显示 , 患病率达到0.47% , 呈上升趋势 , 目前我国发病人数应该在700多万 。 ”首都医科大学附属北京友谊医院皮肤性病科主任徐薇告诉健康时报采访人员 。
银屑病的临床特征 , 一般可分为寻常型、脓疱型、关节病型及红皮病型 。 寻常型的特征为患者身上长有红色或棕褐色斑丘疹或斑块 , 表面覆盖着银白色鳞屑 , 边界清楚 , 多半发生于头皮及四肢伸侧 , 部分患者累及关节 , 为关节病型;少数重症患者有脓疱性损害或是全身皮肤发红、脱屑而呈红皮病症 。
银屑病具有遗传倾向 , 从婴儿到90多岁的老人都有可能得银屑病 , 但发病率最高的是20-50岁的青壮年群体 。 徐薇主任介绍 , 银屑病是一种慢性复发性疾病 , 导致反复发作的诱因有很多 , 除季节因素外 , 过度劳累、日常饮食及生活习惯的不规范、内分泌紊乱、免疫功能下降、乱用药、感染、外伤等都促进了银屑病的发生与发展 。
“自从我被确诊后 , 全家人都陷入绝望 , 即使这样 , 亲人也没放弃对我的治疗 , 各个城市走 , 一个个医院看 。 ”刘林告诉健康时报采访人员 。
“曾多次产生轻生的念头” “最初 , 我一般靠着激素维持着 , 虽然我知道激素并不能治疗我这病 , 只能缓解一时的痛苦 。 ”
刘林告诉采访人员 , “直到2015年 , 我发现肢体已经严重变形导致残疾 , 生活也开始不能自理 , 感觉天都塌下来了 , 每晚身体上都疼得睡不着觉 , 患上严重的抑郁 。 ”
“身体上的疾病越来越严重 , 我开始和家人吵架 , 惹他们生气 , 原因是怕他们不关心我 , 放弃我 , 我甚至放火点烧我家厨房 , 多次有不想活的念头 。 ”刘林告诉采访人员 。
徐薇主任说 , 银屑病作为一种皮肤病 , 是一种很直观的疾病 , 患者每天都能看到皮损的地方 , 会带来很强的视觉冲击 , 很多病人也因此有了抑郁和自杀倾向 , 对患者的生活质量带来了很大的影响 。