银屑病|银屑病患者生存之痛：34%的银屑病患者有过自杀念头( 二 ) （健康时报记者孔天骄赵苑旨）“若有一

2019年，中国知网刊发《银屑病患者疾病负担和生存质量调查》，调查研究显示：我国89%的银屑病患者感受到精神压力， 34%的银屑病患者因病有自杀倾向， 4.6%的患者曾实施自杀行为。
2018年，北京大学医药管理国际研究中心发布的《中国银屑病疾病负担和生存质量调研报告》显示，有37%的患者因患银屑病失业，中重度银屑病患者的失业率更是高达48% 。
和刘林相似，家住内蒙古自治区呼伦贝尔牙克石市的王紫（化名）患有银屑病已经将近十年了， “因为这个病，我的丈夫在我患病两年后离开了我，我现在离婚已经八年了，现在靠着低保金生活。 ”
“我属于红皮型银屑病，现在治疗吃的阿维A ，但这个药的副作用很大，我现在每天浑身骨骼疼得厉害，走路也费劲，我前两年有半年时间躺在床上不能自理，一直是七十多岁的妈妈照顾我。 ”王紫说，去年妈妈因为照顾她，上火得了疱疹，那时候她想死的心都有，不想再让年迈的母亲为她操劳， “现在我每天都是努力的活着” 。
“我自从得了这个病，几乎是封闭自己，很少接触人。害怕看见别人质疑的眼神，也害怕别人问我是什么病。 ”王紫分享着自己的经历， “有一次我遇见一个熟人，他当着那么多人的面问我这个病传染吗，当时的我感觉无地自容。 ”
用药困局亟待解决：想像正常人一样活下去刘林告诉健康时报采访人员，后来他认识了很多和他一样的病友，了解到很多银屑病的常识和治疗方案，目前已有一些有效治疗方法，如生物制剂药物，坚持使用，身体就能维持一个良好的状态。
“大家都说生物制剂可以比较好地控制病情，但对我来说太遥远了。密集期需要几万块钱，每个月都需要两三千。 ”王紫称。 “我病重的时候全身会百分百的皮损，而且肿胀，不能下地行走，每天吃饭都是妈妈给我端到床上吃。 ”
生物制剂作为治疗银屑病的靶向疗法，主要针对中重度患者。 “生物制剂的治疗效果是很可观的，现已将两类生物制剂纳入了医保目录，根据北京的医保政策，可以按固定比例进行报销，这大大减轻了银屑病患者的治疗压力。 ”徐薇主任说，就算对所用生物制剂产生了耐药性，现在生物制剂种类较多，也可换另一个生物制剂进行治疗。
近年来生物制剂的广泛研究和临床应用，对银屑病患者产生了巨大的帮助。 2020年《英国皮肤科医师协会银屑病生物治疗指南》推荐当银屑病对患者生理、心理或社会功能造成很大影响（如临床相关抑郁症状），或局部严重银屑病且伴有明显的功能障碍和/或高度痛苦（如难治部位：指甲，面部，头皮，掌跖，屈曲和生殖器）的患者使用生物制剂治疗。
《中国银屑病生物治疗专家共识（2019）》也指出，当银屑病对患者生活质量有重大影响时，可以考虑生物治疗。
然而生物制剂治疗的费用对于大多数患者来说依然相当昂贵。 2013年，中国国家药监局批准上市第一款针对银屑病的进口生物制剂，但价格及其高昂， 6600元每支，按体重给药。直到2018年，国家药监局会同卫生健康委发布《关于优化药品注册审评审批有关事宜的公告》，大幅简化境外上市新药审批程序，多种银屑病生物制剂加快了进入中国的步伐。
徐薇主任表示，银屑病不仅仅是一种皮肤病，更是一种系统性疾病，目前报道的共患病主要体现在合并眼部疾病、高血压、关节炎、心血管疾病、代谢综合征、炎性肠病等，银屑病的共病若累及到关节，建议尽早使用生物制剂进行治疗。
“银屑病患者除了要在正规医院积极配合医生治疗外，在生活中还要注意忌烟忌酒、饮食清淡、尽可能避免感冒、扁桃体炎及咽炎的发生、避免过度的疲劳、养成良好的生活习惯、多食富含维生素类的食品等。 ”徐薇主任说。