2020风湿年会｜2亿患者呼唤中国建设更强大的风湿免疫科( 二 ) 融媒体记者王丽娜2020年是中国医师协会

更无豪杰怕熊罴。
为有牺牲多壮志，
敢叫日月换新天。
这是2月7日，曾小峰教授在得知华西医院赵毅教授、湘雅医院罗卉教授、北京医院程永静教授等风湿免疫学界优秀青年才俊出征武汉抗疫，临行前写下的壮行寄语。在年会上，曾教授回忆起风湿科医生“冒死”逆行仍感动不已，他和与会者一道回忆了“抗疫”过程中难忘的名字和分会为抗击疫情作出的种种努力。
面对前所未知的病毒和疾病，风湿免疫科医生在国家和人民最需要他们的时候不顾危险逆行武汉，风湿免疫科医师分会第一时间撰写报道，在《医师报》等媒体发表，这对所有正在抗击疫情的医生是极大的鼓舞。除了前线支援，后方的风湿免疫科医生也坚守岗位，经常与前线连线会诊。
由于新冠病毒是前所未有的病毒，唯一的经验是来自2003年非典抗击SARS 。虽然新冠是传染病，但它的发生发展和免疫有关，并且激素是唯一有循证医学证据有效的药物，而风湿免疫科医生又是最善用“激素”的，风湿病和新冠的某些方面又有相似性，所以风湿免疫科医师分会紧急组织专家查阅文献，向国家卫健委提交报告，提出新冠患者包括危重患者激素、生物制剂、白介素-6、JAK抑制剂等的应用，受到卫健委的肯定，报告的内容也体现在第七版新冠肺炎防治指南中。
疫情期间，分会还联合《医师报》举办多场学术、科普活动，邀请多学科专家参与，为疫情期间无法出门看病担忧、无助的患者带去温暖。
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除此之外分会还开展多场网上学术活动，制定了多个专家共识及研究制定学科发展计划，为卫健委的《综合医院风湿免疫科建设与管理指南（试行）》文件落地做好准备。学科发展是今后工作的重点，其中人才培养是重中之重，这就需要对已有的指南共识进行规范化培训。
张抒扬：希望未来没有看不了的病文章插图
北京协和医院张抒扬教授
张教授介绍了罕见病多学科诊疗（RareMDT）模式协和经验，多学科在协和百年传承中已成为诊治患者的常态。罕见病目录有罕见病121种，协和医院收治118种。 70%协和收治的罕见病患者首诊不清，最终都是在协和医院确诊。多学科协作模式对罕见病诊断尤为重要，利用多学科模式诊断的罕见病病例超过90% 。
多学科协作模式应用于罕见病诊疗，可解决因疾病罕见，单个医生经验不足，及罕见病常涉及多学科、特殊诊断方法、基因诊断，没有指南可遵循，没有药物、适应证、药物可及性等问题，通过疾病主要症状核心科室医生、疾病受累器官科室医生、遗传学家、研究团队、国内外专家参与，集思广益，让患者缩短就诊流程、避免走弯路，让医生凝聚共识、高效解决诊疗问题、提升诊疗水平、开展多学科交叉科研等。
协和医院每个科室都有罕见病诊疗团队，每个特殊疾病有专病医生，已收集2万余病例，有20余种疾病得到了相关的基金资助，发表论文上百篇，也形成了多个单病种诊疗指南和共识。
罕见病MDT实施关键点：（1）资料准备：要求完善详细病程记录和基本检查，查阅相关文献。（2）会诊专家：根据患者病情，邀请有经验的专科医生，以及影像、病例和遗传学专家（3）加强协作：参考罕见病直报网患者就诊医院和接诊医生统计及既往文献，邀请院外甚至国际经验丰富专家参与。（4）遗传咨询：遗传专家的参与是RareMDT的特点。
“罕见病多学科诊疗培训也在有序开展，希望未来没有看不了的病。 ” 张教授说。
曾小峰教授点评：
MDT诊疗对风湿免疫科也非常重要，风湿科的部分疾病属于罕见病，如IgG4、硬皮病、血管炎等。今后需要在临床实践中推动MDT发展。