罕见病缺医少药难题待破我国超300家医院纳入诊疗网络( 五 ) 每经记者：周程程每经编辑：陈旭2月11

在国内科研方面，焦雅辉表示，国家卫健委会同有关部门，加强罕见病相关科技研发，通过新药专项、公益性行业科研专项，还有国家重点研发计划、精准医学重点专项等，加大对罕见病的诊断治疗科研方面推进的力度。

此外，为减轻患者家庭负担，相关部门也实施了一些救助措施。焦雅辉表示，针对罕见病家庭，开展了补助和救助的项目，比如和民政部、慈善组织和社会组织组建罕见病联盟，各方社会力量通过对罕见病家庭和患者进行救助，减轻了他们经济和精神上的负担。

将大力开展医务人员培训

除了药品问题外，目前也存在一些罕见病患者辗转多次求医才能够确认所患何病的情况。

“对于罕见病的患者，这是一个世界共性的问题，不光是我们国家的问题，很多的罕见病我们缺乏有效的诊断和治疗的手段。 ”焦雅辉表示，由于罕见病病种繁多、单一病种患病人数少，我国很多医院一般很少遇到罕见病，诊断的能力和水平相对欠缺，部分罕见病很难在第一时间被诊断出来。