发布会上 ， 国家卫生健康委医政医管局副局长焦雅辉介绍 ， 目前我国已经组建了罕见病诊疗网络 ， 由国家级牵头医院、省级牵头医院和协作网成员医院组成 ， 全国有300多家医院纳入罕见病诊疗网络 ， 通过相对集中诊疗和双向转诊为罕见病患者提供较为高效的诊疗服务 。

----罕见病缺医少药难题待破 我国超300家医院纳入诊疗网络//----

图片来源：新华社

我国罕见病目录还将扩充

“瓷娃娃”“月亮孩子”“不食人间烟火的孩子”……一个个美丽名字的背后 ， 是罕见病患者及其家庭承受着常人无法体会的痛苦 。

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