罕见病|男童患怪病全国仅6例,头缝42针又被迫开腹,没力气哭只能求妈妈:抱抱我



罕见病|男童患怪病全国仅6例,头缝42针又被迫开腹,没力气哭只能求妈妈:抱抱我
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“全国14亿人口 , 烁烁是第6例确诊病例 。 ”提起儿子的病情——恶性黑色素瘤 , 烁烁妈妈刘亦慧泣不成声 。 这种病的患病几率比治愈的概率更低 , 但是烁烁患病至今的900多个日夜 , 一家人始终在等待治愈的奇迹 , “我想让我的儿子活 。 ”烁烁妈妈一边痛哭 , 一边坚定地说出了她唯一的愿望 , 不管代价有多大 。

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今年6岁的梁茗烁来自河北承德双滦区大庙镇 , 母亲刘亦慧是一名小学教师 , 父亲梁红健是一名铲车司机 。 原本烁烁活泼可爱 , 一家人的生活幸福稳定 。 可在烁烁3岁那年 , 美好的生活顷刻化为乌有 。

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2018年10月 , 父母发现刚上幼儿园的烁烁头部黑痣处有肿物隆起 , 便带孩子去承德附属医院诊治 , 烁烁被诊断为皮囊痣 , 医生建议他们回家观察就好 。 可回家之后 , 烁烁的肿块越长越大 , 烁烁父母心里有些担心 , 便又带孩子去医院检查 , 医生看着已经长到鹌鹑蛋黄大小的肿物建议手术 。 烁烁父母觉得头部手术要慎重一些 , 于是又带着烁烁去了北京儿童医院检查 , 医院同样建议手术 。
由于北京儿童医院要求术后的7天内由护工护理 , 父母无法见到孩子 , 烁烁父母思来想去十分不舍得 , 便又带孩子回河北承德医院进行手术 。 术后 , 烁烁的病理结果显示恶性黑色素肿瘤 , 医院建议向上一级医院再进一步确诊 。

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“恶性肿瘤就是我们眼里的癌症啊 , 我们不敢相信孩子这么小会得这种病 。 ”烁烁妈妈哽咽着说 。 他们把能跑的医院都跑遍了 , 北京三院、北京肿瘤医院、北京儿童医院等医院……但医院却都以孩子太小、病情罕见为由拒绝接收 。
后经人介绍 , 父母带着烁烁去到北京中医院 , 孩子喝了四天中药 , 浑身无力、高烧不退、上吐下泻 , 烁烁被折磨得奄奄一息 。 一家人打听来到天津肿瘤医院 , 烁烁父母拼命求医生 , 医生才答应给孩子做个petct和免疫组化检查 , 万幸的是 , 检查结果显示肿瘤并没有扩散 。

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等到2019年2月10日 , 烁烁终于进行了头皮皮辨扩切手术 , 头上缝了足足42针 。 烁烁妈妈说:“孩子手术后一声也没哭 , 我和他爸的心在滴血 , 恨不得孩子对我们哭闹几声 , 这样心里也会好受些 , 他越坚强我们越心痛 。 ”(点击腾讯公益【】 , 拯救烁烁)