抗癌管家|记录和总结4年来治疗—抗癌管家，肺腺癌脑骨转移抗癌管家-康爱管家提示：至今回想起201

抗癌管家-康爱管家提示：至今回想起2016年9月爷爷确诊肺癌的那天，其实没有那么多的绝望，更多的是一种不真实感，就好像一只远在天边的巨大怪兽突然来到我面前， “它怎么会在这儿呢？这种事怎么会发生在我身上？不可能的。 ”但病理诊断、免疫组化…各种报告如雪片般飞来，现实就是现实，容不得我不接受，当时医院里的事大都是长辈们在处理，我则静下心来开始研究肺癌这只怪兽，看看是否有办法从它手中脱身、或者该如何从其阴影中多存活哪怕一天。

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这几年我关注了无数个癌症相关的公众号，学会从网上一点点地爬梳信息，甚至逼自己一个字一个字地琢磨外网和国外医学杂志上的英文文献，但或许是上天眷顾爷爷，我家四年来的治疗过程却是出奇地简单：
2016.9.17——2016.11.2化疗2个疗程；2016.11.9——2018.1.17特罗凯单药；2018.1.18——2018.99291单药；2018.9——2020.9至今9291/80mg联合卡博/40mg；当时化疗两个疗程之后拿到了基因检测结果， EGFR21L858R突变，丰度不算太高，由于确诊时已经出现脑转移，我们当下决定停止化疗，开始使用特罗凯，用药一个月后复查显示脑部稳定，肺部原发缩小，遂沿用特罗凯14个月后出现耐药，影像报告显示进展，且出现了单点骨转移（伴有骨疼），当时我们未做二次基因检测，医生建议我们化疗，但权衡之下还是决定先盲试一个月9291 ，这一步是走对了。
92第一个月出现奇效，脑部和肺部均显示缩小，只是骨疼减轻没有很明显，我们继续用92伴随骨转针，到第三个月时脑部病灶完全消失，肺部较之第一个月又有缩小，遂继续沿用该方案，只是期间骨转症状一直未见明显好转，于是在92第九个月时尝试联合卡博替尼，用药第二天骨疼出现明显好转，于是92联合卡博的方案一直沿用至今，骨转针也在这期间停药了，这中间因担心卡博耐药也有考虑过轮换，但终究未能实施，至今用药相比颇久，虽仍未出现耐药迹象，但也亟需寻求后续方案的考虑，遂在论坛写下此贴，一是作为记录和总结为后续病友提供参考，二为集思广益，看看是否有最为优先的后续用药方案。
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前路的一些总结
【抗癌管家|记录和总结4年来治疗—抗癌管家，肺腺癌脑骨转移】01
关于基因检测的误区
四年来遇见的病友碰到的第一个雷往往是基因检测，我家当时也在这件事上犯过错，由于太过着急听信医院用血液在院内做了单个egfr靶点的检测，结果是阴性，拿到结果后不甘心，查资料后才得知组织检测比血液准确很多，且首次检测应该尽量多做几个基因，因此穿刺取组织后寄出做了20位点的基因检测，才得到egfr阳性的结果，同时伴随有低丰度的tp53 ，因此关于基因检测我总结了三个误区：
首先刚确诊时的基因检测非常重要，我遇见过为了省钱而不做基因检测的病友，但事实上如果有突变可以为后续治疗省下好多倍的钱，其次，除非万不得已，否则首次基因检测必须用组织，且尽量做全一些，至少要包含有针对药物的几个位点（egfr、alk、met、ros1、ret、braf、her2/erbb2；可以参考预后的是tp53、kras、bim等等）；基因检测尽量在国内比较大的基因检测机构送检，之前有听说过某些小机构管理混乱，甚至直接套用检测结果，真假未知，但选择这一步至少是我们可以决定的；不必过分在意突变丰度或如tp53、kras之类的预后指标，丰度对疗效和预后或有影响，但我爷爷当时突变丰度并不高，同时也有tp53 ，至今92已经30个月，一代特罗凯也使用了14个月，因此这些指标可以参考，但不必因此而恐慌；02
关于换药和换药时机
我家92至今总共用过三个版本：黑盒、白盒和黄盒，黄盒是因为前段时间白的断货紧急更换了一个月，整体来说更换版本在我爷爷身上没见有什么影响，但有病友出现过问题，且不在少数，可能是由于不同版本间含量、工艺和溶出度等等细节有差别，导致更换后身体出现不适，因此，即便是同一种药，不同版本间的更换也建议采取扶墙更替法，以92为例，可以在换药时留出7-10天的时间，每天新旧各40mg服用或一天新一天旧服用，只要两者含量差异不是特别大（说实话要达到特别大的程度只可能是彻底的假药），对血药浓度就不会有什么影响，而可以在很大程度上避免换药时的不适感。