被忽略的儿童临终关怀：生命末期，孩子应当有尊严地离开( 二 )

二、接受
10岁的男孩洋洋是住进临终关怀病房的第21名孩子，因为腹痛，洋洋被确诊为神经母细胞瘤晚期，疼痛是神经母细胞瘤最基本的症状，把洋洋折腾得死去活来，疼得他睡不着觉，躺不平坐不起。在癌症的终末期， 90%的患者都会感到疼痛，其中87.1%的患者承受的疼痛往往都是中度以上的疼痛，而儿童对疼痛的敏感程度远远高于成年人，承受能力非常差。
医生说对洋洋的母亲徐华说，洋洋的病情很严重，还能进行化疗，但是治愈率非常低，如果效果好也只能多一两年，费用要几十万。
“看他疼得难受，自己也难受。 ”徐华看得十分心疼，不想再让孩子承受过多治疗的痛苦“不管还剩下多少时日，只想让孩子舒服点。 ”她把洋洋送到了临终关怀病房。

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临终关怀病房里有不少孩子都因为癌痛每天晚上都痛得嚎啕大哭，住进临终关怀病房后，虽然还是有疼痛，但是洋洋是快乐的。临终病房里有高清电视、洗衣机、冰箱和简单的厨房电器，还有一张超大的双人床，足够让家长陪着孩子生活。此外，还有周到的医疗服务，有及时的镇痛管理，每当洋洋疼痛发作的时候，医生都会及时让洋洋服下扑热息痛，严重的时候就会使用镇痛泵，这些都是安宁治疗独具的优势。
一般来说，疼痛可以采用药物和非药物的治疗方法来处理，目前药物治疗主要遵循世界卫生组织规定推荐的两步阶梯止痛法，轻度疼痛可用扑热息痛和布洛芬，对于中度和重度以上的疼痛，可以使用强阿片类药物。在家里患者可以口服药物，外用药物止痛，但是在专业的医疗机构，患者可以得到更多医疗操作，比如使用镇痛泵静脉输入镇痛药物，效果更好，痛苦更少。
【被忽略的儿童临终关怀：生命末期，孩子应当有尊严地离开】除了疼痛管理外，安宁治疗还包括症状控制、舒适护理、心理支持及人文关怀，洋洋的病房里几乎每天都很热闹，每天都有志愿者来陪他做游戏、玩拼图、看动画片，给他实现未完成的愿望，在洋洋身上，很少看见对死亡的恐惧，徐华看着快乐的洋洋，也渐渐做好了儿子即将离世的准备，甚至主动向医生询问，当孩子去世后，该如何准备后事。
三、告别
“他现在很平静，把想说的话都告诉他吧，孩子听得到……”医生熟练地给昏迷中的强强导尿，一边叮嘱孩子的妈妈李梅，李梅在一旁泣不成声。
据雏菊之家（北京松堂关怀医院儿童临终关怀病房）的孙阳介绍，入住临终病房后的孩子，平均住院时长只有两周，最长有过180多天，最短只有半小时。几乎所有入住临终病房的孩子最终都会像强强一样走向死亡，在过去的两年时间内，强强接受了超高强度的化疗，进行过大型肿瘤切除手术，也接受了骨髓移植，但是都没能打败神经母细胞瘤。