被忽略的儿童临终关怀：生命末期，孩子应当有尊严地离开

一、遗憾
12岁的小东白血病复发，常年在外打工的父亲终于能抽出时间来陪他。因为长久缺失父亲的关爱，小东和父亲很难沟通，他经常动不动就发脾气，不但不配合治疗，甚至还有自残的行为。
小东的父亲也明白，自己缺席了小东太多的重要人生时刻，对孩子亏欠太多。原本脾气暴躁的父亲开始变得温和，变得耐心，会在病房陪着孩子做游戏，也会分享每天的趣事，小东的态度也在相处中慢慢转变。
但是事情并没有像童话故事一样会走向美满大结局，医生给小东做了骨髓移植，还是病情恶化了。手术后不久小东出现了严重排异反应，发烧、腹泻、皮肤几乎长满了红疹，还出现了肺部感染，小东不得不一天24小时都在输液。
“我决定再活5天就不活了。 ”不良反应和治疗让小东太疲惫了，他躺在病床上，脸色苍白几乎奄奄一息，似乎用尽了最后气力，对父亲挤出了这句话。
孩子想放弃，但是大人却执着不肯轻易放手，医生向小东父亲介绍了医院的舒缓疗护和临终病房的项目，建议不再进行以治愈为目的的治疗。安宁治疗，也叫临终关怀、舒缓治疗，接受安宁治疗的人都是像小东这样无法治愈疾病终末期的患者（预计生存期小于6个月），国内安宁服务发展处于起步阶段，能提供服务的机构寥寥无几，尤其是儿童的安宁治疗，知道这个概念的家长很少，即使知道也很难接受，以为安宁治疗就是放弃治疗。
小东的父亲想也不想就拒绝了， “哪怕只有一丝希望，我也不想放弃治疗。 ”作为患儿的父母，即便明知治疗的意义已经很小，且存在风险、伴随痛苦，一些家长还是会选择坚持治疗下去。

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在最后一次住院时，小东十分虚弱，已经说不出话来，不久就被送进了ICU病房，浑身插满了管子，手脚也被束缚带绑住，不能动弹，大部分时候陪伴他的只有冰冷的机器，最后孤独地在病房里离开了人世。
“孩子最后走得太痛苦了，我本可以让他走得更体面的。 ”小东的父亲很伤心，也非常遗憾，中年丧子的痛苦让他看上去像是苍老了十倍。他不停地反问自己，要是自己当初接受了医生的建议，让小东接受安宁治疗，那么小东会不会走得更加舒服和体面一点？
其实，安宁治疗也是一种积极的治疗，并不是像小东父亲以为的放弃治疗，安宁治疗是在疾病的终末期，对患者给予针对性的缓和治疗，可以保证患者在有限的时间里的生活品质，甚至延长生存期，减少患者的痛苦，享受更多安宁，同时也可以减少家属的遗憾和悔恨。