对于未来罕见病诊疗体系的建立 ， 张抒扬院长指出 ， 首先 ， 在政策方面 ， 应大力倡导国家对罕见病的重视和投入 ， 加速引进国外创新罕见病药物 ， 使患者诊断后有药可治；其次 ， 提升临床医生对罕见病的关注和意识 ， 了解不同罕见病症状 ， 获悉规范诊疗方式；再次 ， 推动罕见病诊疗发展 ， 通过MDT的带动 ， 联动不同科室 ， 突破罕见病诊断难题 ， 建立规范化诊疗中心以及规范化诊疗模式 ， 通过医联体 ， 从国家、区域中心医院辐射到其他有能力的医院；最后 ， 规范、完善患者就诊绿色通道和双向转诊 ， 推动高效诊疗 。
【心脏罕见病ATTR-CM患者告别无药可医，多学科诊疗推进规范化管理】#超能健康团##医师报超能团##医师报超能团#

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