因为爱,所以坚持!记者“潜水”渐冻人病友群,聆听他们的“抗冻”故事

我们要像烧开的水壶那样乐观 , 屁股都烧红了嘴里还能吹口哨……大家早安!

坚持是为了不在告别时留下遗憾 , 坚持是为爱你的人可以有理由期待希望 , 加油!

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在微信好友群 , 这样的“鸡汤文”并不鲜见 。 然而上面的文字却不同寻常——它们的作者都是渐冻人 。 他们大多已无法说话 , 只能通过眼控仪或缓慢的手指敲击 , 艰难地为病友也为自己打气 。

渐冻症 , 学名肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS) , 被世界卫生组织列为五大疑难杂症之一 , 目前尚无有效治疗手段 , 患者表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪 , 身体如同被冰雪冻住一般 , 最终丧失吞咽和呼吸功能 。 近日 , 交汇点采访人员走近一群渐冻症患者 , 聆听他们的心声 , 感受他们的期盼 。

猝不及防