“药物可及性”是最大困难 13种罕见病药物无医保支付( 六 ) 当前

除了医保目录准入，罕见病药品在一系列市场准入环节上，比如：省级药品招标采购、医院采购列名、医师处方限制、门诊报销、分级诊疗、定点医疗机构和药店限制等，仍然存在很大的不确定性。价格高昂的罕见病药品面临上市难、支付难的问题，而价格过低的药品则面临断供甚至停产危机，对患者而言，明明有药却用不上，其痛苦不言而喻。

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图片来源/《中国罕见病药物可及性报告(2019)》提供

提升罕见病药物可及性需制定“国家计划”

在越来越多的国家和地区，罕见病被纳入公共治理的范畴，通过政府干预，帮助患者解决药物不可及的问题。考虑到罕见病背后的社会公平与效率问题、医学科学发展问题和医药产业创新等问题，欧盟、法国、德国、意大利、英国、巴西、印度、澳大利亚等越来越多的国家和地区开始将罕见病议题上升到国家层面，制定罕见病国家战略或国家计划。