山东发布罕见病地图，已统计1722例罕见病信息每年二月的最后一天为国际罕见病日

每年二月的最后一天为国际罕见病日，旨在促进社会公众和政府对罕见病的认识及对罕见病群体的关爱和投入。 2008年2月29日，第一届国际罕见病日活动开始至今，随后逐渐在国际上实施开展起来。 2019年国际罕见病日主题是“连接健康与社会关怀” 。

罕见病（rare disease），是指发病率低、极少见的疾病，且致残率、致死率高，目前仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变，国际确认的罕见病有七千种之多，约占人类疾病的10% 。根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。这个庞大的罕见病患者群体在越来越得到重视。

2月26日，山东省罕见病例信息登记管理办公室发布了山东罕见病地图。截至目前，山东已经登记1722例，共62种疾病。