健识局|真相其实很简单，国外200块的药国内卖70万？别急着跟风作者：纪佳文冷婧来源：健识局（jiansh

作者：纪佳文冷婧
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全文2304字，阅读需6分钟
“澳洲卖200元的药物，在中国为何一针70万元？”
近日，一款“天价药”被推上舆论的风口浪尖。故事主角是美国Biogen(渤健)公司研发生产的诺西那生钠注射液——一款治疗脊髓性肌肉萎缩症（以下简称“SMA”）的药物。有网友质疑，该药在澳大利亚价格仅为41澳元（约合人民币205元），在中国却卖到人民币69.7万元。
广东一位SMA患儿母亲欧阳春兰，也向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解这款药的采购方式和定价依据，一时间引发了大量关注。
舆论质疑主要集中在以下几点：
1.凭什么澳洲只要200元，日本近乎免费，中国要近70万元？
2.定价权属于谁？药监局为什么不管管这高价？发改委为什么不管管？
3.是不是无良药企大搞垄断，无良牟利？
对此，国家药品监督管理局、国家医保局信访办相关人员、美国渤健公司相继做出回应。

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澳洲只卖200元不是真的
美国卖的比中国更贵
8月6日，渤健公司发布声明，指出药品价格和患者自付费用，是两个完全不同的概念。诺西那生钠注射液在澳大利亚的政府采购支付价为11万澳元。因纳入当地的药品福利计划（PBS），患者自付费用为41澳元。

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也就是说，和中国一样，诺西那生钠注射液在澳大利亚也属于“天价药” ，价格高达11万澳元（约合人民币54.9万元），其中绝大部分由政府报销，患者自付41澳元（约合人民币205元）。
因此， “在澳大利亚卖41澳元一针”纯属混淆概念，将药品价格与患者自付费用混为一谈。目前在中国，这款药尚未纳入医保，由患者百分比自付，所以感到药价很高。
事实上，诺西那生钠注射液在全球不同地区定价不完全相同，共同点是：都非常昂贵，绝无网络传闻的“白菜价”甚至免费。
渤健公司是一家美国药企，即使在美国本土市场，该药单支价格也高达12.5万美元，第一年需注射6支，年治疗费用大约为75万美元，之后每年的年治疗费用大约为37.5万美元。
以单支价格来看， 12.5万美元（约合人民币86.8万元）的售价比中国高出24.5% 。

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这么贵，
为什么不纳入医保报销？
SMA是一种罕见病，会导致严重的、进行性肌肉萎缩和无力。随着病情进展，肌无力可进一步导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统及其他系统异常，如果不进行治疗，大多数患有较严重疾病类型（SMAI型）的婴儿在没有呼吸干预的情况下，无法活到两岁。
目前，全球共有三种治疗SMA的药物，除渤健的诺西那生钠注射液外，还有罗氏的Risdiplam和诺华公司旗下的Zolgensma ，但后两种药物均未在国内上市。可以说，诺西那生钠结束了SMA患者在中国“无药可医”的局面。
然而，该药并不能实现“一针见效” ，第一年需要注射6次，次年也需要继续注射，终身使用。现实中，高昂的治疗费用仍使得绝大多数患者家庭不得不“望药兴叹” 。
事实上，由于前期投入的时间、金钱称成本都很高，因此创新药价格普遍都很贵。特别是罕见病用药市场规模更小。因此，各国政府也倾向于允许此类药品自主定价，以确保企业利益，目的是要鼓励企业研发，让患者不至于无药可医。
对一些昂贵的药物，各国政府也在致力于将此类药品纳入医保范畴。健识局获悉，截至2020年6月30日，诺西那生钠注射液已在全球50个国家和地区获批，并在澳大利亚等40多个国家和地区获得了报销。