丁香医生|被罕见病击中的孩子和家庭( 五 ) 黄梅丈夫往

伴随着越来越频繁的争吵，程宁丈夫回家的时间也越来越晚，甚至能不回就不回。回到家，除了争吵，便是沉默。
他们必须都工作，才能维持家庭的正常运转。结婚时为了凑齐房子的首付款，两个人已经没有积蓄。程宁每月工资有五千多元，丈夫有七千多元。每个月，他们要还房贷近3000元，支付照看萱萱的保姆工资2500元，剩下的部分用于供养公婆和一般家庭生活开销。

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相关疾病的治疗开销
图片来源：见文末
程宁说在萱萱确诊之前，自己的家庭虽然只算是小康水平的边缘，但仍然是个幸福的小家庭。
「我们也没有要过什么大富大贵的日子，我觉得有房子了，有车子了，有孩子了。我们当时都觉得很幸福。在萱萱不到半岁的时候，就给她报了一个幼儿园，然后规划在哪里上小学。我们还想以后要努力存钱。正在各种努力的时候，才开始新希望的时候，孩子病了，相当于告诉我，这个孩子没有未来了。」
离婚之前，程宁想了很久，她觉得自己无路可走。程宁没有争取萱萱的抚养权，因为她无力负担孩子和自己一起生活。「我想把孩子带在自己身边。可是我没有这个能力。我觉得很沮丧。」每次提到孩子，程宁都会崩溃大哭。
虽然患病，但妞妞和萱萱都得到了各自家庭能够给予的最多的爱。也因为患病，她们的生命也都过早地进入了倒计时。
现在两个家庭的愿望只有一个：守着孩子，走完最后的这段路。
（文中黄梅、妞妞、程宁、萱萱均为化名）
*文中相关疾病分析截图，来自《从黏多糖贮积症剖析中国罕见病患者生存现状》。《报告》由上海市罕见病防治基金会、上海市卫生和健康发展研究中心、上海市医学会罕见病专科分会以及中华医学会儿科学分会牵头撰写，并得到北京正宇粘多糖罕见病关爱中心协助，以及北海康成、百傲万里、赛诺菲等企业支持。
撰文：梁振
编辑：于陆