丁香医生|被罕见病击中的孩子和家庭( 二 ) 黄梅丈夫往

【丁香医生|被罕见病击中的孩子和家庭】回家之后，吃了晚饭，妞妞依然又哭又闹，并再次直接小便在裤子里。黄梅觉得，已经4岁半的女儿竟然直接尿裤子，是在故意耍脾气。她很生气，用衣服架打了妞妞几下。
4天后，黄梅察觉出了异样。妞妞的情况如故，甚至变得更加糟糕。她几乎不间断地痛哭，直到没了力气，变成无声抽泣。同时，她还会像不受控制地到处在家里翻找东西，无法停止。「她一天之内睡着的状态加起来是一两个小时。有时候就睡半个小时或者十几分钟就醒了，然后又来一轮哭闹」。
也是在这一年，黄梅开始更加频繁地带女儿看医生。她们去了广西的很多大医院，但所有的诊断结果都是智力发育迟缓，但找不到具体病因。开了药，但没有效果。
妞妞的情况越来越差。只要在家里，妞妞就会「很伤心很疯狂地」哭。
为了缓解女儿的没有缘由的哭闹，黄梅没有办法，就骑着电瓶车载着女儿在县城里游荡。超市、茶室、广场，县城不大，黄梅每次都载着女儿到这些地方停下，让她玩两三个小时。
一天下来，母女俩走过的路程可以绕县城四五圈。「我唯一的念头就是不要让孩子哭。」只要女儿一哭闹，黄梅就要带着她出去转悠，有时候最晚会转到凌晨12点。
其中一次，黄梅甚至带着妞妞去了南宁市第五人民医院。这是广西（南宁）唯一的一家国家三级精神病专科医院。「因为她都不睡觉，就这样天天哭。我们也不知道应该怎么处理了。」

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图片来源：见文末
在黄梅的请求下，妞妞住进了医院。医生开了一些药，女儿终于可以睡得久一些。但黄梅发现孩子「精神是恍惚的，大把地掉头发」。一周多，黄梅便决定让孩子出院。「吃安眠药会有一些副作用。我觉得不能这样子用药物控制。」
黄梅又从朋友那里听说，南宁有一家康复学校，专门针对智力发育迟缓和自闭症的孩子。「开始闹的时候我就在网上查，以为是孤独症，那个症状很像。」但黄梅也很犹豫，「眼神又不像，孤独症的孩子，眼神是不看你的，但妞妞在哭闹时，眼睛是看你的，有眼神交流。」
尽管如此，走投无路的黄梅还是带着女儿去了南宁这家康复学校。一去便是两年。
但两年过去，已经6岁多的妞妞，病情依然没有任何好转。「哭的频率变得很少了，从一哭就连续十几天变成几天。但同时又变成了笑，不受控制地大笑。」有时候妞妞要笑一个小时才可能停下来。为了不影响其他孩子上课，黄梅只能把孩子带到教室外面等她笑完。
康复学校认识的一位家长告诉她，北京一家三甲公立医院可以通过干细胞移植，治疗智力发育迟缓，虽然不能治好，但至少可以减缓恶化。彼时的妞妞，已经无法集中注意力，也忘记了许多之前学会的语句和行为习惯，退化越来越明显。这让黄梅重燃希望。
直到此时，黄梅仍然以为妞妞是智力发育迟缓。
做干细胞移植需要脐带血。黄梅与丈夫决定要第二孩子。「生二胎这个是必然的。不管脐带血能不能救她，都得再生一个。」
在康复学校的家长中，生二胎非常普遍。「至少后面等你老了以后，还会有一个小孩来照顾她。」黄梅说。
意外确诊
决定怀二胎后，黄梅开始联系北京的医院和脐带血储存机构，也带着妞妞从南宁的康复学校回了家。她把孩子的病例资料重新整理发给了北京的医院。但一直没有收到北京医院的回复。
突然一天晚上，黄梅收到了一封邮件，来自北京的医院。医院告诉她，根据黄梅提供的病例资料，妞妞不是智力发育迟缓，不适合干细胞移植，建议到专业的遗传代谢科复查。「那一整年都是，有了希望，又破灭，又有了，又破灭。」