又见罕见病!威海小伙儿无端“嚼舌”苦恼万分 齐鲁专家精准诊断“真相大白”( 二 )
罕见病诊疗往往涉及多个系统 , 为了救治更多患者 , 山东大学齐鲁医院(青岛)建院伊始就重视罕见病的诊疗工作 , 开诊七年多以来 , 医院已确诊、治疗疑难罕见病例多达60种1300例 , 其中不乏国内首次报道的数种病例 。 医院组建了疑难罕见病中心 , 涵盖了神经内科、血液科、内分泌科、儿内科等疑难罕见病高发领域学科 , 旨在通过完善的多学科诊疗的模式 , 为患者提供最佳的诊疗方案 。 2021年3月 , 山东省神经系统罕见病协作组成立会议在济南召开 , 山东大学齐鲁医院(青岛)被推选为组长单位 。
【又见罕见病!威海小伙儿无端“嚼舌”苦恼万分 齐鲁专家精准诊断“真相大白”】《中国罕见病治疗指南(2019版)》涵盖的121种罕见病中 , 有50%以上为神经系统罕见病 。 有需要的患者可通过“山东大学齐鲁医院青岛院区”微信或电话预约每周三上午神经内科焉传祝教授或赵翠萍教授门诊 。 希望能让更多疑难罕见病患者得到及时诊断 , 有机会接受精准治疗 。
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