值得关注的是 ， 当罕见病患者被确诊后 ， 他们往往会面临另一大难题：用不起药 。 统计数据显示 ， 罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元 ， 近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停止治疗 。
中国财政科学研究院副研究员朱坤在论坛上提出了“基本医保和补充医保要尽力”、“医疗救助要更加努力”、“商业保险与医疗互助要发力”、“慈善捐赠要努力”以及“个人和家庭要出力和专项基金要努力”的“六力”倡议 ， “国家和社会力量亟需加快探索 ， 多措并举 ， 形成更加给力的罕见病医疗保障机制 。 ”（经济日报采访人员 郭静原）
来源：经济日报新闻客户端

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