血友病是罕见的血液病,这属于X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,因为体内凝血因子基因缺陷,使得患者终身凝血功能异常,易发生出血。此类疾病治疗起来很困难,患者的生存期短。但人们却对血友病存在一定的误区,结果影响病情治疗。
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关于血友病的误区有哪些?1、不得已时才用药
因为每个血友病患者凝血因子缺乏程度不一样,出血轻重也有很大差异,部分人因为凝血因子价格昂贵,认为非不得已时才用药,结果延误最佳的治疗时间。
2、害怕感染艾滋病和肝炎而不用药
确实有过案例:血友病病人输血而感染艾滋病,因此很多患者拒绝输血。这不能以一概全,其实只要选择正规的医院输血治疗,并不会发生感染。
3、害怕产生抗体而不用预防性药物治疗
部分人输因子后产生抗体,结果输出无效,因此一部分患者不敢做预防性治疗,担心会产生抗体。其实在专业医生的掌控下,小剂量输注反而能避免出现抗体。
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4、保健品能治疗血友病
有些商家为能吸引消费者,而过度浮夸保健品的作用,宣称保健品能治疗血友病,这简直是无稽之谈。保健品根本没有治病作用,只是能起到保健作用,所以不能把全部希望寄托在保健品上。
5、过度保护和依赖
血友病患者易出血,所以部分家长会过度保护孩子,限制其正常活动。其实病情允许的情况下,可以让孩子多做户外活动,强调孩子不能做剧烈运动,避免受伤就行。另外家长要注重培养孩子的自尊心,自强和自信以及自律等。不要担心出血就直接放弃运动和锻炼,保持适度运动能保护关节,运动时做好防护工作即可,同时要控制运动量。若不运动可能会引起关节功能退化,反而在日常生活中易受到伤害。
6、饮食没有禁忌
血友病患者也有饮食禁忌,为能避免不当饮食给身体带来的损伤,患者不能吃高脂肪和刺激性食物,还有海鲜以及鱼类,也不能吃有尖刺和硬骨头的食物和坚硬的坚果。
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7、长期用药可产生依赖性
部分患者担心长期用药会产生依赖性而吃吃停停,其实凝血因子并不会直接作用于神经,也不会产生药物依赖性。
温馨提示
血友病患者最关键的是预防出血,调整好生活方式,避免受到创伤。不能用可影响血小板功能的药物,尤其是阿司匹林。当出现急性贫血时需及早治疗;鼻子出血时需采取半卧位或卧位,及时对额部或颈部冷敷。伴有血尿症状时需减少活动,做到绝对卧床休息,多喝水来促进尿液排出。当发生脑出血和消化道出血时需立马就医,以免引起严重的并发症或危及生命。平时可以多参加常规锻炼,这样能提高肌肉强度,保护关节和增强舒适度。患者骑行或游泳时尽量带上防护器具;避免身体接触性体育活动,如橄榄球、拳击或足球等。
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参考资料:
1、《血友病常见这8大误区,有的人竟然全中了》,血液病医生李兰芬,2019-08-03
【辟谣!不要走进关于血友病的7个误区!有的人竟然全中了】2、《血友病可以根治吗?能够捐血吗?血友病人如何治疗?带您走进它》,博禾医生,2020-07-09
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