那是最常见的罕见病之一 ，

关乎不少人一生的生活 ，

而它就藏在一个社会“热词”之后 ，

偷袭了许多人的人生 。

“我只剩下半年的生命了 。 ”数年前 ， 青年轻轻的一句话 ， 成了南方医科大学南方医院的医学博士、副主任医师蒋海山抗击运动神经元病生涯中 ， 无法忘怀的记忆之一 。 青年患有运动神经元病 ， 也就是被确诊为“渐冻人” ， 一种常见的罕见病 。 不过 ， 命运并未按着既定的轨迹走向覆灭 。

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