医院抱团“作战”,欲破罕见病“医生比病人还罕见”困局( 二 )

----医院抱团“作战” , 欲破罕见病“医生比病人还罕见”困局//----

肌病与周围神经病是一组主要累及肌肉和周围神经的疾病 , 是神经内科的主要病种之一 , 其疾病谱非常广泛 , 覆盖人群也非常广泛 , 但此类疾病病情复杂 , 难以诊断 。 如为外界熟悉的“渐冻人”、肌无力、肌萎缩等这样的罕见病 , 都属于肌病与周围神经病这类范畴 。

据第一财经采访人员了解 , 在国家日前公布的《第一批罕见病目录中》 , 共有121个罕见病 , 其中属于肌病与周围神经病范畴的就占了30多种 。 神经内科中罕见病病种多 , 加上单个病种患者数量少 , 给神经内科医生诊治带来不小挑战 。 “目前 , 广东省各地区各级医疗单位存在医疗资源不均衡情况 , 导致肌病与周围神经病临床治疗容易存在不足或者过度治疗情况 。 ”上述联盟发起人之一 , 现任中华医学会神经病学分会神经病理学组委员蒋海山教授表示 。