医院抱团“作战”,欲破罕见病“医生比病人还罕见”困局

罕见病治疗 , 除了药物难以可及性外 , 还要面对“谁可以诊治”的难题 。 因为会诊治的医生比病人还少 。 面对这样的困局 , 医院之间开始在摸索抱团合作 。

3月9日 , 广东省首个肌病与周围神经病联盟宣布成立 , 这也是全国首个成立的肌病与周围神经病专科联盟 。 联盟成员覆盖了广东省内21个地级市 , 囊括了南方医科大学南方医院、中山大学附属第一医院等逾50家医院 。 另外 , 还有金域医学等可以提供从筛查到诊断(血液、病例、基因)的检测机构也加入其中 。 联盟目的 , 是要发挥结合各自优势 , 在促进罕见病分级诊疗、实施双向转诊等方面发挥作用 。

医院抱团“作战”,欲破罕见病“医生比病人还罕见”困局