263种罕见病可成功阻断 昨日是国际罕见病日 医师提醒:罕见病宜早诊断早治疗,可大幅减少残疾发生
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罕见病患者代表向中信湘雅生殖与遗传专科医院遗传专家咨询。长沙晚报通讯员 董雷 摄
长沙晚报全媒体采访人员 唐江澎 徐媛 通讯员 董雷 王娟 实习生 李婷
瓷娃娃、月亮的孩子、不食人间烟火的孩子……看似浪漫的名字背后却是让人心疼的真相。“瓷娃娃”又称成骨不全症,“月亮的孩子”别名白化病,“不食人间烟火的孩子”即苯丙酮尿症,这些都是比较常见的罕见病。每年2月的最后一天被定为国际罕见病日,名为“罕见”,在巨大的人口基数下,却有着并不稀有的患者群体。采访人员昨日从中信湘雅生殖与遗传专科医院举行的“综合防治 预防罕见病”主题活动中了解到,尽管对罕见病的社会认知及防治形势仍然不容乐观,但幸运的是,目前已有263种罕见病可成功阻断。
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