这场演出的演员由罕见病病友与其家属组成,演员通过5天的排演,将充满共性又各不相同的生命故事,通过话剧、光影、音乐、图像等不同的艺术形式呈现在舞台上。
----2019年国际罕见病日:水滴公益"为爱呐罕" 让罕见病不再罕见//----健康频道 http:// //
近期,水滴筹·水滴公益联合病痛挑战基金会发起面向全国的罕见病儿童救助计划。项目针对罕见病个案提供多方面支持,同时确保资金有效使用在患者身上。
未来,水滴筹·水滴公益和病痛挑战基金会团队将进行多次对罕见病病友 家庭 走访行动,以及举办多场以罕见病为主题的座谈活动。
届时,将邀请各界代表对罕见病的诊断、治疗、预防等经验进行探讨。
践行企业社会责任 撑起罕见病患儿的明天
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