----2019年国际罕见病日:水滴公益"为爱呐罕" 让罕见病不再罕见//----健康频道 http:// //
2月的最后一天是“国际罕见病日”，但因涉及的群体比重偏少，很少引起大众关注。
据相关统计，目前世界上已知的罕见病种类超过7000种，受影响人数超过3亿。中国已有超过2000多万的罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万。
但绝大多数罕见病群体的生存情况，不为公众所知。与常见病相比，罕见病诊断不明、发病机制未知，无药可用或者有药用不起，是罕见病患者群体的常态。
水滴公益自上线以来，持续关注中国罕见病群体，旨在通过整合公益组织、爱心企业、媒体、爱心人士等各类社会资源，为罕见病群体给予帮扶与社会关爱。
今年2月，国家卫健委宣布将建立全国罕见病诊疗网。2月11日，国务院常务会议指出，从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。
- 限制型心肌病罕见？其实就在你身边
- 罕见病无药可用？冲破老药用途藩篱，这些家长自行筹款与时间赛跑
- 这种罕见的遗传病，最新指南来了！ | 广济一周
- 罕见血型|较真丨江苏南京出现“万能血”，能救所有人，别人却救不了自己？
- 罕见肿瘤侵蚀,4岁女童右脸的骨头没了,医生“拆腿补脸”
- 罕见！夜遇车祸的环卫工阿姨竟是“镜像人” ，专家“反向”做手术救人
- 国家卫健委：血液病、恶性肿瘤患儿平均住院总费用比2019年下降5.69%
- 罕见病|男童患怪病全国仅6例，头缝42针又被迫开腹，没力气哭只能求妈妈：抱抱我
- 确诊患罕见病，柏木由纪宣布暂停活动
- 两月大婴儿血管罕见“错位”亚心医生胆大心细巧妙调回