[肿瘤健康综合说]陪母抗癌1000天：癌症晚期也能长期生存，坚持就有奇迹！

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什么是【英雄日记】？每一个不屈的生命，都是英雄。 2018年起，我们将讲述100个与重大疾病抗争的真实故事，本文是第066个。

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我是一名癌症患者家属，自从两年前，妈妈查出肺癌开始，我们全家人的生活就只剩下两个字：抗癌。

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即便对医生来讲，癌症都是一门相当复杂的课题，何况对于初次面对癌症患者和家属？分享我陪母亲抗癌的一些感悟，希望更多的人在这条艰辛的道路上能少走一些弯路，让亲人在病魔抗衡中少一些痛苦。
当亲人被确诊为癌症，我们该怎么办？
时间：2016年7月
症状：刺激性轻微干咳（比正常的感冒咳嗽症状还轻很多）、轻微胸闷
诊断：肺腺癌伴有多发淋巴结转移
父母每年都体检，各项指标都良好。当妈妈出现了干咳的情况时，我很敏感地催促妈妈去体检，在全面体检后妈妈意外发现肺部肿瘤，还以为发现地早，但一确诊已经是中晚期，肺腺癌伴有多发淋巴结转移，已经没有手术机会。

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我们当时内心的挣扎不需赘述，只有经历过的人才会懂得。每一个患癌家庭都会面临一个问题：该怎样告诉亲人患癌的消息？
我和所有家庭成员商量后，还是选择告诉妈妈实情。因为治疗非常漫长，除非是年纪很大的老人搞不清楚状况，没有几个患者能被成功蒙在鼓里，患者需要了解自己的病情，在治疗痛苦中坚持下去。
怎样帮亲人度过痛苦的化疗？
由于没有手术机会、任何基因突变，妈妈的治疗方案显得很有限， 2016年8月开始，妈妈开始了6周期的培美曲塞联合卡铂化疗方案。
对于缓解化疗的毒性和副作用，我有几点经验和大家分享：
关于化疗掉发，其实是最不需要在意的副作用，因为一旦停止药物一个月，头发马上就长出来，长得比之前还好；
化疗前，我用旧袜子把家里的门把手全部都包了起来，洗水池的把手也都用不干胶给贴了几圈，防止化疗期间发生神经性中毒；

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我帮妈妈准备的营养早餐
最主要的还是呕吐和便秘的副作用需要格外关注，化疗期间尽量少食多餐、可以通过实用火龙果等水果缓解便秘。
妈妈的化疗副反应算是比较剧烈的，但结果却不大尽如人意。半年后的复查，大夫说化疗疗效评级是PD ，意味着疾病进展，肿瘤没有抑制住。后来，方案又调整为1周期的培美曲塞单药治疗，最终的疗效评价是SD ，效果也并不理想。
该不该盲目试药？

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治疗过程非常曲折复杂，但病情却一直在进展，我有点乱了阵脚。我加入各种“病友群”看病友们经常讨论到哪购买这些国内没有上市的靶向药。
医生对使用靶向药的方案不置可否，我只能让妈妈尝试着用。用了艾克替尼，吃了1个月，无效。又改为克唑替尼，治疗了整整1年，一直到2018年4月，疗效评价终于变成了部分缓解，谁知道短暂的庆幸之后，妈妈却被发现了可怕的脑转移。