生存还是生活，90后肺癌女生的人生博弈( 二 )

让我能够直面疾病的契机，来源于别人的故事。
因为得了这个病，我疯狂加了好多病友群，也认识了一些朋友。我发现其实有很多人比我更严重。有一个和我年龄相近的杭州女生，和我差不多时间确诊，也是晚期，转移到了咽喉。她很漂亮，家里很有钱，但她运气不好，没有匹配的靶向药，只能盲试。一开始我们聊电视剧，聊明星。后来她病情越来越重，人也越来越悲观，好几次说自己快不行了。
2018年年底她去世了，据说上了呼吸机，吐了很多血，我能想象最后她变成了那只干瘪的苹果，这是我第一次经历病友的死亡。
相比之下，我的基因检测结果带来的是幸运——ALK阳性，这意味着我有明确的治疗方式可以选择，其中最直接的办法就是服用靶向药。医生告诉我， ALK阳性患者在规范服用靶向药的前提下，生存期可以在5年以上。
省钱引发的脑转移对我的家庭来说，靶向药唯一的缺点就是贵。
我最早吃的是一代靶向药，一个月5万多，吃完6个月可以有赠药。但不管怎样， 30万已经是一个很大的数字了。父母掏空了积蓄还不够，又找亲戚朋友四处借钱，才凑齐了这30万。
坦白来说，早期治疗时，经济上给我的压力比疾病给我的压力要大得多，除了药以外，到处都是用钱的地方。每个月一次复查，光拍一次肺就是1000多，门诊还不能报销。
尽管投入很大，但我的治病之路并非一帆风顺。一代靶向药吃了一年以后，我最担心的事情还是发生了，脑转移。人有多崩溃就不提了，因为紧接着就要面临更现实的问题，确定下一步治疗方案。当时因为经济原因，我和医生商量后决定选择费用更低的治疗方案，但这个决定却引发了我的第二次脑转移。
幸运的是，当时针对ALK阳性的二代靶向药[1]已经被纳入了医保，拿到手的价格是原来的十分之一，靠着自己的工资和父母的退休金勉强可以负担。
有时候回头想想，自己都觉得后怕。在得这个病以前，我总觉得生命是第一位的，只要有一线生机，不管付出多大的代价，都应该不遗余力地去尝试。但真的身处其中，我才知道事情没有那么绝对。对抗癌症是一场持久战，要面临的生死抉择太多了，如果你的子弹是有限的，一定不要提前打完。
好在如今我脑部肿瘤已经完全消失了，肺部的原发病灶也缩小了很多。从目前的结果来看，我还是幸运的那一个。
职场拒绝癌症患者我觉得年轻的癌症患者都挺不容易的。 30岁得癌症和70岁得癌症是两个概念，越年轻你会感觉被剥夺的东西越多。从我个人经历来讲，最早被剥夺的就是工作。