2岁宝宝:3次开腹,6次肠镜,他到底经历了什么?



常言说“人的命 , 天注定” , 这句话对某些人来说 , 也真是无可奈何的事 。
来自广西的亮亮 , 可谓一出生就命运多舛 。
2年前 , 他刚出生一个月 , 一拉粑粑 , 肛门就露出两个桑葚大小的息肉 。

2岁宝宝:3次开腹,6次肠镜,他到底经历了什么?
本文插图



2岁的亮亮 , 嘴唇长有黑斑
于是进行了手术切除 , 术后顺利出院 。
然而半岁时 , 亮亮肛周又有数个息肉脱出 , 还伴有便血 , 腹痛 , 无奈再次做了肠镜检查 。
结果发现 , 亮亮的整个大肠 , 有多个巨大息肉!
于是 , 决定在内镜下将所有息肉切除 。
由于亮亮肠道内息肉数量多 , 而且基底宽大 , 无法一次性完全切除 , 因此在1~2岁期间 , 可怜的孩子先后共做了6次肠镜、分批次切除息肉 。
随着亮亮慢慢长大 , 亮亮开始出现反复腹痛、便血的情况 。
半年前因为“剧烈腹痛”先后做了两次急诊开腹手术 , 术中发现“肠套叠、肠梗阻” , 切除了部分空肠 。
可是亮亮的息肉仍在不断新增、不断变大 , 还将面临反复肠套叠、肠梗阻的风险 , 多次外科手术切除息肉、病变肠段对患儿创伤非常大 , 而仅仅依靠肠镜又难以切除 。
于是 , 亮亮父母带他来到中山六院求治 。
10月22日上午 , 经口小肠镜结合剖腹探查 , 切除了息肉 。
伴随着医护人员每天的细心查房和精心护理 , 亮亮的精神、体力逐渐恢复 , 术后5天尝试饮水、7天半流质饮食 , 每日排黄色烂便 , 目前已顺利出院 。

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亮亮术后伤口恢复良好
看到这里 , 相比朋友们会问 , 亮亮到底得的是什么病?让一个2岁大的孩子经受如此巨大的痛苦?
什么是黑斑息肉综合征? 原来 , 亮亮得的是一种遗传性疾病——P-J息肉综合征 , 也叫“黑斑息肉综合征” 。
顾名思义 , 就是黑斑与息肉同时出现;往往患者面部、口唇周围和颊粘膜的色素沉着 , 类似黑斑 , 胃肠道却长有很多息肉 。
这是一种少见的家族遗传性疾病 , 男女均可发病 , 发病率约为1/20万 , 有较高的癌变风险 , 如不积极加以干预 , 一生中可能有93%的几率罹患癌症 。
该病的息肉于0~9岁形成 , 10~30岁发病 。 主要表现为皮肤黏膜色素沉着(以口唇、手、脚黏膜黑斑常见)和胃肠道多发息肉 。
亮亮的爸爸也是嘴唇上长有黑斑 , 在少年时就发现有胃肠道息肉 。
以下这两例孩子 , 他们的父亲也是P-J综合征患者 。

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