患者指南：帮助患者科学应对疾病

患者也需要看得懂、用得上的医学指导
小张是一位新手妈妈，一天夜里，孩子突如其来的发烧让她焦虑又茫然。孩子到底该不该吃退烧药？是不是要去医院？会不会本没大碍的孩子去了医院反而会被传染？她迅速在网上搜索了一些相对“靠谱”的科普文章，但在某些具体问题处理上，这些文章竟然出现了互相矛盾的地方。
得益于此前从事过相关工作，小张想起来，还有“临床指南”这么个医生都会参照的“法宝” 。费了番功夫终于找到了指南原文，但瞄了一眼她就有点打退堂鼓了，很多词汇晦涩难懂，连最基本的症状描述都有不少看不懂的地方，最后还是放弃了。
“如果能有部针对老百姓的、既权威又易懂的指南就好了。 ”小张不禁感叹。而这也正是不少患者和家属都面临的问题。
随着全民健康素养的日益提升，很多患者和家属渴望了解和学习更多关于疾病的医学知识。但目前获取医学知识的渠道相对繁杂，内容质量也参差不齐，而相对权威、专业的临床实践指南对于一般公众来说，又有很高的“门槛” 。
“患者指南正是在专业医学知识与患者之间架起了一座桥。 ”兰州大学健康数据科学研究院执行院长、世界卫生组织指南实施与知识转化合作中心主任陈耀龙教授介绍，临床实践指南是针对医疗卫生系统从业者的临床问题，基于当前可获得的最佳研究证据，形成共识并得出的推荐意见。而患者指南是在循证医学理念的指导下，以患者关注的健康问题为中心，以临床指南为基础制订的、适合患者使用的指南。
“患者指南在保障科学性的前提下，与患者更贴近，更便于患者阅读和理解。它既能提高患者对疾病预防、诊疗、康复知识的掌握，也有利于患者和家属与医务人员进行有效沟通，更好地进行共同决策，从而改善患者的临床结局。 ”陈耀龙说。
制订患者指南我们已经在探索的路上
早在1991年，就有研究显示，系统性红斑狼疮患者通过阅读患者指南可提高对疾病的认知。 2000年以后，各种疾病的患者指南数量逐渐增多。
目前，全球发布各类患者指南超过600部，主要由美国、英国、加拿大等国家相关医疗机构、团体组织制订。关注领域包括肿瘤、消化系统疾病、生殖系统疾病、循环系统疾病、内分泌系统疾病以及健康生活方式等。
而在中国，部分机构和学者在患者指南的研究和制订方面进行了探索。 2012年，中华医学会肝病学分会发布了患者版乙肝防治指南。 2017年，中华预防医学会发布了《中国乳腺癌患者生活方式指南》。 2020年，兰州大学循证医学中心和广东省免疫疾病临床医学研究中心等单位联合发布了《强直性脊柱炎/脊柱关节炎患者实践指南》和《高尿酸血症/痛风患者实践指南》等。另外，针对公众预防伤害的指南也在制订中。