政策撒糖！这类罕见病患者的特殊食物进了浙江医保浙江在线-健康网4月12日讯（浙江在线记

浙江在线-健康网4月12日讯（浙江在线采访人员梁婧娴通讯员王雪飞）对浙江罕见病患者来说，春天的脚步逐渐走近。近日，又一利好政策让不少罕见病家庭看到了希望——为提高罹患罕见病患者的医保待遇， 4月11日，浙江省医保局、省财政厅、省卫生健康委联合印发《关于做好苯丙酮尿症特殊治疗食品医疗保障工作的通知》，切实减轻苯丙酮尿症患者家庭医药费用负担。这意味着今后，苯丙酮尿症患者的特殊食品将纳入医保范围。

苯丙酮尿症患者，被称为“不食人间烟火的天使” ，看似美丽的名字背后，却是无尽的心酸与痛苦。他们无法像正常人一样享受美食，大米、面条、肉类、鱼类、普通奶制品、蛋类、豆类等再普通不过的食物，对他们来说，却与“毒药”无异。

“这是因为他们的体内缺乏代谢苯丙氨酸所需的酶，以至于苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸，最终在体内蓄积，一旦苯丙氨酸在体内积累过多，就会影响孩子的生长发育，导致智力低下，甚至死亡。 ”浙大儿院遗传代谢科主任杨茹莱介绍，苯丙酮尿症是一种先天性遗传代谢性罕见病，在浙江，每2万个新生儿中就有1个患此病。 1998年至今，浙江通过新生儿筛查，共发现400多例苯丙酮尿症患儿。