我国《戈谢病患者长期生存状况调查(2019)》出炉( 二 )
中华慈善总会常务副会长王树峰表示:“今年是思而赞慈善援助项目的10周年 , 也是中国戈谢病治疗的20周年 。 从《生存调查》中我们欣慰地看到项目中的患者不仅延续了生命 , 更以自身的价值来回馈社会 。 报告同时指出了戈谢病群体目前未被满足的需求 。 我们希望能继续和社会各界携手 , 使我国罕见病的整体诊疗水平得到提高 , 医疗制度进一步完善 。 ”
----我国《戈谢病患者长期生存状况调查(2019)》出炉//----
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