中华慈善总会常务副会长王树峰表示：“今年是思而赞慈善援助项目的10周年 ， 也是中国戈谢病治疗的20周年 。 从《生存调查》中我们欣慰地看到项目中的患者不仅延续了生命 ， 更以自身的价值来回馈社会 。 报告同时指出了戈谢病群体目前未被满足的需求 。 我们希望能继续和社会各界携手 ， 使我国罕见病的整体诊疗水平得到提高 ， 医疗制度进一步完善 。 ”

----我国《戈谢病患者长期生存状况调查（2019）》出炉//----

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