----我国《戈谢病患者长期生存状况调查（2019）》出炉//----

（图为：香港中文大学董咚教授解读《生存调查》）

今天是第11个国际罕见病日 ， 中国罕见病慈善援助项目：中华慈善总会思而赞慈善援助项目迎来了10周年庆典 。 会上我国首部《戈谢病患者长期生存状况调查（2019）》（以下简称：《生存调查》）正式发布 。 《生存调查》聚焦于我国戈谢病领域患者生活状况 ， 依据思而赞慈善援助项目10年以来积累的戈谢病诊疗的真实世界数据 ， 客观地反映了130余位戈谢病患者目前的生活状况 。 报告显示 ， 戈谢病的误诊率高 ， 确诊难 ， 诊断时间长；慈善援助与医保报销明显降低了患者经济负担；大多数戈谢病患者在接受长期规范的治疗后 ， 可以正常结婚生子、学习工作、回归社会 ， 对于未来充满期望 。

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