医者仁心！阿克苏女童患上罕见病，新浙两地医生隔空救治( 三 ) 2月13日阿克苏地区第一人民医院儿童重

远隔千里的两位医生，为了挽救小曼，对于病情的讨论持续到凌晨，一起制定了诊治方案，从药物选择、剂量到疗程，再到皮肤黏膜护理细节，朱海峤都给予具体指导。最后，他还给贝力克孜发去了几篇此病的相关资料，让她学习参考。 “一开始遇到这么罕见的病症，还在考虑要不要让小曼转诊，有了援疆专家的指导，我吃了定心丸。 ”贝力克孜说。

通过用药，小曼病情得到了控制。 “这证明我们对疾病的判断是准确的，接下来就是加强护理，应对各种并发症。 ”朱海峤说，每一天，他都和贝力克孜讨论小曼的病情，新的检查结果他要看，小曼每天的照片他也要看。

“朱主任叮嘱一定要加强护理，皮肤屏障被破坏很容易感染，护士每隔8小时更换一次床单，发现孩子身上有任何感染迹象，立刻使用药物。一周后，孩子开始长出新的皮肤。 ”贝力克孜说。

小曼的病情得到了控制，朱海峤又专门询问了患者的家庭状况。小曼的母亲一个人带着两个孩子，家庭经济状况不太好。这次住院已经花了近4万元，后续治疗也需要钱。