四是开展了补助和救助项目 ， 减轻罕见病患者的经济和精神负担 。

五是会同有关部门如科技部门 ， 加强罕见病相关科技研发 ， 加大对罕见病的诊断治疗科研方面推进的力度 。

下一步国家卫健委将按照预防为主、分类施策、稳步推进的原则 。 一方面通过降低新生儿出生缺陷的发生率 ， 来降低罕见病的发生；另一方面通过加大诊疗 ， 发挥大数据的作用 ， 推动科技攻关 。

“同时 ， 我们会同动员方方面面的力量 ， 进一步做好对于罕见病患者的关爱和支持 。 ”焦雅辉说 。

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