国际罕见病日即将来临,关于罕见病,我国在做这些工作......( 三 )
国家卫生健康委医政医管局副局长焦雅辉表示 , 由于我国人口基数大 , 罕见病绝对人口数是一个不小的数字 , 占了社会人群相当一部分的比例 。 罕见病的管理不单是一个医学问题 , 也是一个社会问题 。
近年来 , 国家卫健委主要做了以下几项工作:
一是划定了罕见病的范围 。 2018年5月 , 五部委联合印发了第一批罕见病目录 , 共收录了121种罕见病 , 将来随着罕见病诊断和治疗手段的提高 , 还要再扩充罕见病目录 。 同时 , 制定了纳入目录的工作程序 , 对目录进行动态调整 。
二是制定了罕见病的诊疗规范和指南 , 成立了国家卫健委罕见病诊疗和保障专家委员会 , 制定了相关规范、指南和路径 , 开展了医务人员的培训 。 同时组建了罕见病诊疗网络 , 通过相对集中诊疗和双向转诊 , 为罕见病患者提供较为高效的诊疗服务 , 延缓疾病的进展 , 减轻患者的痛苦 。
三是做好新生儿的筛查 , 优生优育工作是减少罕见病发生率的一项重要措施 。
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