39深呼吸全身长满肿瘤！医生说治不好，痼疾难治，如何应对一辈子的痛？( 四 )

鹏鹏告诉39深呼吸（ID:shenhuxi39），自己经常要到医院进行各项检查，不仅时间被大量裹挟，动辄耗费一上午，检查和治疗费用也不菲。如果要使用尚未进中国的新药，一年的花费甚至可能将近百万，这笔开销实在是不小的负担。
“国家也在不断地调整政策，希望尽量降低药厂的制药成本，以通过药厂、医疗机构的无缝衔接，快速对罕见病患者的治疗效果进行观测，降低多方投入成本和患者消耗。 ”复旦大学附属儿科医院副院长周文浩指出，当下，除了关注药价，最重要的是，一方面，在现有的医疗环境条件下，可以通过病友互助组织的建立，关注有效手段方法，让患者和医生共同参与其中，互帮互助，以达到更有质量的生存；另一方面，对于罕见的疑难性疾病，尤其是比较常见的罕见病，需要建立多学科诊疗体系，让多个学科的专家共同参与患者疾病治疗，促进医务人员提高罕见病的诊疗技术。
毕竟，越早发现、确诊疾病，就能尽早降低患者的治病开销。
PART.4
尽管与他人“不一样” ，依旧要靠勇气活
除了降低花费，对罕见病患者来说，疾病污名化仍是这一社会难以绕过的礁石。
在患上罕见病后，有人说，周围所有人都让他觉得陌生；有人说，他最不知道的事情是怎么跟医生解释病情，但聊着聊着，总觉得自己的生命对自己而言毫无意义，最大的存在意义就是能让父母有个孩子。
因为与他人的“不一样” ，不少患者会刻意远离自己的生活圈。
对此，刘丕楠教授指出，社会应该更平等地去对待每一位神经纤维瘤患者。虽然，很多患者外观并不好看，但是普通百姓不能因为缺乏医学知识，就对患者产生抗拒或者是不愿意接触的心理。

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◎ 美国人雷吉·比布斯（Reggie Bibbs）和他母亲都患有神经性纤维瘤病，因为被歧视而过着半隐居的生活，后来，他打破沉默，勇敢表示“我不会再藏起来了。 ”/ 《休斯顿纪事报》
每一个患者都有追求美好生活的权利，在日常生活中应该受到足够的尊重。正如树木有树木的高傲，青草有青草的芬芳。患者也不必与别人进行比较，接受自己的与众不同就好。
跟别人不同，作为神经性纤维瘤患者中的一员， Jane从小就用勇气和微笑应对了每一次治疗后的失败。
从6个月时面颊红肿、皮肤咖啡牛奶斑，到明显可见的面部肿瘤；从第一次磁共振成像（MRI）检查，到习以为常的一次次检查、记录；从手术治疗后的复发，到多次失败后对无药可医这一现实的接受。 Jane在面对神经性纤维瘤时这样说——“它只是个肿瘤而已。 ”

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◎ 美国国家卫生研究会对神经性纤维瘤病的诊断及分型标准。 / 第二军医大学长海医院影像医学科
【39深呼吸全身长满肿瘤！医生说治不好，痼疾难治，如何应对一辈子的痛？】Jane的肿瘤长在面颊一侧，让两颊看上去有些不对称。可这又如何， Jane脸上大大的笑容，足以消弭这种差异。毕竟——“它就是一个肿瘤而已。 ”
幸运的是，好在不放弃，现代医学的进步，让Jane找到了有效控制肿瘤的疗法。
在国外， Jane参与的第三项临床试验中，她脸颊的肿瘤增长得到了控制，一段时间用药后，肿瘤体积缩小了33% 。 Jane妈妈的笑容中，欣慰之情溢于言表，女儿病情的好转，让过去的一切辛苦都有了意义。

39深呼吸 全身长满肿瘤！医生说治不好，痼疾难治，如何应对一辈子的痛？( 四 )

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